EL DÍA QUE TE CONVIERTES EN DISTINTA

EL DÍA QUE TE CONVIERTES EN DISTINTA

Por María José Gómez Alvite

Este es un artículo que fue escrito pensando en todas esas personas que padeciendo enfermedades como SQM, electrohipersensibilidad, síndrome de fatiga crónica, etc. tienen que hacer frente a la fuerte incomprensión social, estigmatización, desvalorización e incluso marginación por el solo hecho de padecer una enfermedad del siglo XXI.

Naces en un país de la Europa occidental, en el seno de una familia más o menos normal, puede que desde pequeño tengas que lidiar con algún problema familiar, que, tal vez, en la adolescencia lo veas como insoportable, o tal vez tengas una infancia privilegiada.

Te preparas para la vida, bien sea con unos estudios, una formación profesional, o incluso, comienzas a trabajar nada más finalizada la enseñanza obligatoria.

Empiezas tu vida laboral con gran ilusión y dando lo mejor de ti mismo o misma. Te esfuerzas por aprender, por mejorar y por superarte. Si te encuentras con alguna traba ésta se convierte en un nuevo reto y aliciente.

Te sientes realizado /-a, eres capaz de llevar un sueldo a casa, eres capaz de sostenerte a ti misma, en no ser una carga para tu familia. ERES CAPAZ.

 Vas conociendo diferentes personas en tu vida en sociedad.
Es posible que alguna/-s de ella/-s se conviertan en tu pareja/-s, simplemente es una opción más.

Desde la más tierna infancia y aún genéticamente te han ido preparando para asumir unas responsabilidades y así lo haces.

Empiezas a granjearte tu seguridad futura y actual. Y así,  buscas satisfacer aquellas necesidades básicas de independencia y bienestar como son:

-poder pagarte una casa en la que disponer tus pertenencias sea en propiedad o alquilada.

-poder cubrir tus necesidades básicas de alimento y vestimenta con un mínimo de decencia.

-poder pagar tus cuotas de protección social, llamémosle en España Seguridad Social, por si llegas a la vejez y necesitas del subsidio o por si surge antes algún accidente o enfermedad.

Tu deseo y máxima esperanza es no enfermarte. De hecho, cuando eres joven y comienzas tu vida laboral lo ves como algo tan remoto pero ¿y si surge?.
Pues claro que puede surgir, mientras tenemos vida somos susceptibles de padecer una enfermedad.

Y las hay más o menos incapacitantes, y las hay más o menos graves,  y las hay más o menos llevaderas… Pero hasta el momento, y salvo aquellas que son provocadas por vicios y excesos, no podemos escoger las que nos van a afectar. Y aunque en este momento estemos muy sanos no sabemos cómo vamos a estar, simplemente, en un par de años. Aunque parezca imposible.

Aunque algunos piensen que quizás hemos comprado un boleto o nos haya tocado la enfermedad en una tómbola, la realidad es bien distinta: te enfermas y no escoges tu enfermedad. Te toca la que te toca.

Y ahí radica el problema: en España en la actualidad es muy diferente que padezcas cualquiera de las enfermedades llamadas del siglo XXI, emergentes y/o ambientales a que padezcas una de las enfermedades tradicionales estudiadas en las facultades de medicina y de las que revierten intereses en diferentes puntos de la estructura social.

Si has tenido la mala suerte de estar afectado por una de las primeras, reitero, estás en un problema.

Desde el mismo momento en que ciertas personas cuestionan o afirman cuestionar hacia la galería su existencia desde una cátedra (y ellos saben muy bien la razón de por qué lo hacen) puedes imaginar todo lo que te espera en la vida real:

·         una familia que no entiende lo que te está pasando y dado que es tan difícil ponerte en el lugar del otro, es posible que minimice tus padecimientos, los obvie o lo que es peor, los desmienta; causándote así un fuerte sufrimiento personal que en lugar de ayudar a sobrellevar con entereza tu enfermedad te debilita psicológicamente.

Y si ya tenías una serie de problemas físicos es posible que comiences con un estrés traumático o algún tipo de afectación psicológica secundaria a tus padecimientos y falta de ayuda.

·         unos amigos que no se dan cuenta de la razón por la que te has vuelto “rarito” o “rarita”. Simplemente ya no puedes gozar de los placeres que en el pasado os unían. Y si a esa falta de disfrute se suma la falta de comprensión, de nuevo te encuentras que esta ausencia de empatía agrava más tu situación de partida.

·         una sociedad que no es receptiva a lo desconocido,  donde se duda y se enjuicia todo lo que no nos es propio, no nos pertenece o lo desconocemos.

Esa desconfianza, por supuesto, que tampoco es favorable para un enfermo cuya primera necesidad es la comprensión, y genera más malestar, si cabe.

·         cierta clase médica (y aquí hago la salvedad de todos aquellos que desde el anonimato o públicamente están luchando para que los enfermos de dolencias propias del siglo XXI tengamos la misma calidad de vida que el resto de los pacientes) que desconoce o más bien, simplemente, no le preocupa nuestra enfermedad, entretenida en desinformarse con estudios tendenciosos costeados por determinados entes no independientes.

·         unas políticas sanitarias y sociales preocupadas por el voto de la mayoría y de invisibilizar todo lo que pueda resultar incómodo a través de la negación y la ocultación, llegando a crear situaciones tan inverosímiles y tan de dictadura como permitirse dar consejos en documentos públicos a los magistrados de que no consideren este tipo de enfermedades.

·         una justicia hereditaria de todos los eslabones anteriores, en la que, y de nuevo, salvando aquellos casos de jueces y magistrados que no se dejan llevar por la corriente, procura adaptarse a lo socialmente esperado.

La falta de apoyo familiar, de los amigos, de cierta clase médica y legal es aprovechada por x sectores muy concretos (que ellos mismos se pondrán nombre y que todos tenemos en mente), para el abuso institucionalizado, e incluso, amparado por alguna ley traída al caso forzadamente por similitud.

***

Estamos en la sociedad hipócrita en la que tendrás que sobrellevar tu enfermedad dignamente, sociedad que se dolerá de tí si vas con una pierna escayolada (situación que generalmente es reversible en un tiempo más o menos corto y que en principio no tendría ni porque dejarte secuelas), pero sociedad que buscará tu hundimiento físico, psicológico, social, e incluso si no eres lo fuerte suficiente, tu desaparición, si padeces una de las enfermedades que interesa no conocer. Sirva de homenaje este artículo a todos y todas aquellas que se quitaron la vida al no poder afrontar la presión a la que nos someten cada día.

Es muy importante que los enfermos de tales dolencias nos visibilicemos y expresemos públicamente nuestro malestar con el trato que se nos está dando y con las políticas sociales y sanitarias, que nos están dañando y conculcando nuestros derechos sociales más básicos.

Nuestra unión es la única fuerza capaz de derribar las barreras y de hacer sonrojar a tantos.