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IMPRESIONES DE UNA PACIENTE RECIÉN DIAGNOSTICADA DE SQM


IMPRESIONES DE UNA PACIENTE RECIÉN DIAGNOSTICADA

A continuación ofrecemos el testimonio de una afectada de Sensibilidad Química Múltiple que ha sido recientemente diagnosticada. A menudo, podemos contar con historias de vida de enfermos de SQM en grados muy avanzados. Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple pasan por varias fases. Los investigadores distinguen cuatro grados dentro de la enfermedad desde su inicio (grado I, en la que se presentan una serie de síntomas pero de menor gravedad que en las etapas siguientes; hasta el grado IV en el que el/la paciente pierde toda su autonomía funcional y las afecciones abarcan a todo el organismo). Con la publicación de estos relatos de vida buscamos acercar la realidad de la enfermedad al público general. Como se deduce de esta relación de acontecimientos, el protagonista de esta historia puede ser cualquiera, el paciente no elige su enfermedad. Por eso es bueno conocer los desencadenantes para que puedas evitar que el siguiente personaje de esta historia real seas tú
Directiva de SQM-EHS GALICIA

EL CAMINO HASTA TENER UN DIAGNÓSTICO, LA ENFERMEDAD SILENCIOSA

Me llamo Carmen, siempre me han gustado mucho los perfúmenes, aún recuerdo mi primer viaje a Andorra donde vive desde hace años mi mejor amiga. Allí hay unas perfumerías impresionantes, me compré 3 tenía 21 años.
Mi vida ha sido muy normal, trabajo, estudios, quedar con mis amigos. Me gusta la naturaleza, los animales, caminar, bailar, la música, adoro la música e ir a conciertos, el sol y la playa.
Me gusta viajar y visitar a mis amigos que viven fuera, cuando dispongo de tiempo para ello. Mi mejor amiga usaba amoníaco para limpiar la mesa de la cocina en spray, tenía su niño pequeño un año y yo noté que aquello me afectaba a la respiración. Le dije bromeando: “Qué quieres matarnos al niño y a mí? De esto hace unos doce años.
Soy una persona alegre y optimista, me gusta ir al gimnasio. Era fumadora pero lo dejé hace diez años, el humo empezó a molestarme mucho, demasiado diría yo, me enrojecía los ojos y como ya lo había intentado dejar un par de veces, esas molestias me lo facilitaron y a la tercera intentona, lo conseguí y la verdad, a diferencia de otros ex fumadores no lo extrañé, me molesta mucho su olor y cada vez me molesta más. Es algo más profundo que el que me guste o no su olor…empecé a sentir que me hacía más daño del que habitualmente hace.
Pasa el tiempo y mi olfato se va agudizando, los perfúmenes que tanto me gustaban empiezan a molestarme cada vez más y eso hace que cada vez los use menos. Cuando voy por la calle y me cruzo con la gente huelo sus colonias. El olor a humo de los tubos de escape cada vez se hace más perceptible para mí.
Hace cuatro años me diagnostican endometriosis profunda.
Trabajo en una tienda especializada en sofás y colchones, mi jefe hace un cambio de marca y pinta la tienda, yo le digo que me molesta mucho el olor a pintura, dice que no es para tanto. Allí estuve, no la cerró al público, los pintores pintando y yo allí, salía a la calle y mantuve el tipo como buenamente pude. Con el cambio de imagen viene incluido un ambientador con un olor personalizado que está todo el día funcionando. Bueno realmente no era uno, eran dos, yo los apagaba siempre que entraba en la tienda, era muy molesto para mí ese olor.
Mi vida continúa con normalidad o eso creía yo.
El verano pasado voy de viaje a Aveiro con mis amigos y me sienta mal algo que cené, creo que fueron unos langostinos, yo cuido mucho mi alimentación desde hace años por la endometriosis, como prácticamente todo ecológico, a mí me va bien así. Mucho dolor, pasé una noche muy mala, por la mañana me tomé un nolotil y me produce una reacción que me obliga a ir de urgencia al hospital, ya no respiraba.
Los días siguen transcurriendo con normalidad. 
Hace un año voy al dentista a hacerme un mantenimiento periodontal y un dentífrico me produce una reacción horrible, diez días con los labios hinchados y ampollas en la boca. Tengo que tomarme antihistamínico. Dos meses después por una cirugía para colocarme un implante y por un tratamiento de antibiótico se desató el caos en mi vida. Uñas cada día más finas y rotas. Debilidad, cansancio brutal, me despertaba más cansada que cuando me acostaba…empieza mi peregrinar al médico de cabecera, análisis y todo estaba bien. Cándidas vaginales que repetían y siempre el mismo tratamiento que no era efectivo, le sugerí a mi médico que igual tenía cándidas intestinales, los síntomas me llevaron a creerlo. Me dijo que eso era imposible, que me dejara de leer en Google. Por supuesto seguí leyendo y llegué a un grupo de Facebook, en mi desesperación empecé una dieta por mi cuenta y riesgo y, los síntomas mejoraron un poco. La situación estos meses llegó a ser angustiosa, iba al médico todas las semanas, de urgencias a veces, me encontraba fatal, me despertaba más cansada que cuando me acostaba… Lo peor la incomprensión de mi gente, me miraban como si me inventase esto, iba al médico y todo estaba bien, mi familia y amigos no entendían lo que estaba pasando, vi en sus miradas la duda, dudaban de mí malestar. Es muy frustrante, lloré mucho. Un día viniendo de hacer un curso que me costó mucho terminarlo, estuve a punto de atropellar a una persona en un paso de peatones, tenía la cabeza embotada. En ese grupo de Facebook meses después un comentario cruzado con alguien hizo que apareciese en mi vida una persona enferma de SQM, empezamos a escribirnos y a hablar y me fui a Sevilla, a una reunión de médicos y científicos que me confirmaron que tenía SQM y fibromialgia.
A la vuelta en casa, me puse en contacto con la asociación en Galicia y me ayudaron emocionalmente, me han animado mucho, sois todas maravillosas, desde aquí os mando un abrazo lleno de amor. Soy una persona fuerte y optimista pero no es fácil asumir el diagnóstico, que me llegó de manos de un neurólogo. Yo soy una persona que me cuestiono todo y me he movido o estaría no sé cómo. Pienso en esas personas que empiezan en un peregrinar de médicos, sintiéndose horrible y sin ponerle nombre a eso que tienen y que igual se tiran así años. Al fin y al cabo aunque sea duro asumirlo, en el momento en que tienes el diagnóstico te puedes cuidar e intentar que la enfermedad no avance, ya que es crónica y sin tratamiento. Lo único que puedes hacer es cuidar las exposiciones.
He visto quien está a mi lado y quien no quiere o no puede, doy gracias a Dios o al Universo, soy muy creyente y esto me está ayudando mucho.
Estoy en el proceso, he retirado todos los tóxicos que tenemos en el hogar y que no somos conscientes del daño que nos hacen, evidentemente hace ya meses que no uso perfúmenes, esos que tanto me gustaban.
Laboralmente me ha afectado muchísimo, tengo que reorientar mi vida. Trabajé siempre en contacto con gente y me encanta, pero ahora no puedo, la gente se perfuma, puedo pedirle a mis amigos y conocidos que no lo hagan pero no a un cliente que no sabe de mi situación; aunque os animo a todos a reducir todos estos tóxicos, ya no por nosotros los enfermos, también por vuestra salud.
Soy positiva y aquí estoy asumiendo e intentando adaptarme a mi nueva situación con optimismo.
Quizás os preguntéis cuál es mi nueva situación…mi vida social se ha reducido drásticamente, intento ir a caminar por zonas verdes, el humo del tráfico me molesta, aunque vivo en una ciudad no muy contaminada. Los domingos cuando hay menos tráfico salgo a leer la prensa y tomar algo, agua casi siempre. Cuando puedo voy al gimnasio, aunque con menos frecuencia que antes, hay mucha gente, no es que no me guste la gente, soy muy sociable, pero los geles, desodorantes o champús que puedan usar me hacen daño. Si los amig@s me llaman para quedar, les pido que no se perfumen y quedamos en sitios tranquilos. He cambiado mis productos de aseo y los de limpieza; ya me cuidaba pero ahora mucho más. Antes salía de vez en cuando a cenar fuera, ahora muy complicado. Aun así doy gracias por todo lo que todavía puedo hacer. Me gusta ver el vaso medio lleno y no vacío.
Os diría que escuchéis siempre a vuestro cuerpo, si sientes que algo va mal aunque todo el mundo te diga que todo está bien, confía en ti, en esa vocecita interior y busca lo qué te pasa.
Carmen Castro




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