SOLUCIONAR LA HAMBRUNA DE ÁFRICA CON UN CHUPA-CHUPS

LA HUMILDAD NOS ENGRANDECE

Este artículo fue escrito basándose en mi vida real. El sentido del mismo era contraponer la realidad diaria de una enferma de SQM en grados avanzados para que sirviese como contrapunto a la imagen distorsionada de los enfermos de SQM que se había ofrecido en el programa "Un doctor en mi casa"el 20 de abril del 2020 en la Cuatro.
El día 30 de abril del 2020 el doctor Julio Armas Castro pidió disculpas públicas por el efecto causado por el programa en los enfermos de SQM y porque el manejo que se le dio a la enfermedad no se ajusta a la realidad del año 2020.
Mantengo el artículo en el blog porque considero que las personas deben de tener la visión real de la enfermedad para poder alcanzar una imagen objetiva de la misma. Pero quiero destacar el acto de valentía que ha supuesto para este profesional de la medicina pedir disculpas públicas. Personalmente como afectada de SQM se lo agradezco enormemente. Y solo quisiera destacar que LA HUMILDAD NOS ENGRANDECE.


SOLUCIONAR LA HAMBRUNA DE ÁFRICA CON UN CHUPA-CHUPS

Ayer 20 de abril del 2020 me levanté a las nueve de la mañana (soy una persona metódica y, a pesar de que me paso las noches sin dormir debido a los fuertes dolores que padezco, pongo el despertador cada día e intento mantener unas rutinas).

Bajo las escaleras de mi casa (vivo casi todo el tiempo en una aldea para mantenerme alejada en lo posible de sustancias químicas y cargas eléctricas y electromagnéticas) con mucha dificultad pues al adormecimiento de mis extremidades se unen el entumecimiento y las secuelas de uno de los últimos desvanecimientos en el que me rompí tíbia, peroné y astrágalo.

Por supuesto que, como cada día, no sabía a qué fecha estamos y, al llegar a la cocina, si es que me acuerdo, intento memorizar el día de frente al calendario, ayer precisamente se me olvidó. Tuvo que ser mi hija la que me lo recordase y también me dijo que me cuidara mucho pues a la noche veríamos un programa juntas. Por mi electrohipersensibilidad llevo tiempo sin sentarme ante el televisor. Pero, según ella, el programa prometía.

Antes de la ducha diaria desayuno, por supuesto la leche, los cereales, el café, el cacao y la bollería han desaparecido hace tiempo de mi mesa, igual que cualquiera de esas bebidas que venden como sucedáneos de leche. ¡Era tal el daño que me hacían!

En su lugar ahora tomo un batido de manzana, plátano y remolacha. Por cierto, cuando me preguntan si está bueno digo que sí, pues desde que estoy con la Sensibilidad Química Múltiple he perdido el sentido del gusto. Todo me sabe a paja o, lo que es lo mismo, a ningún alimento le encuentro sabor.

Estoy sentada frente a mi zumo y le pido a mi hija que me traiga un paracetamol porque se está encaminando otro día horrible. Ya no soy capaz de terminar el desayuno y, en lugar de ducharme, me vuelvo a la cama.

Intento hacer meditación, pues es una de las terapias que he aprendido cuando las crisis se vuelven muy agudas, pero ya no es posible porque el dolor de cabeza está en nivel de jaqueca fortísima. Le pido a mi hija dos bolsas de hielo, una para la frente y otra para la nuca y un antihistamínico y así me quedo a oscuras hasta las siete de la tarde, levantándome frecuentemente a las necesidades básicas, pues esa es otra de las afectaciones de esta enfermedad. Intento pensar qué me pudo haber hecho daño pero no hallo la razón: en mi casa se cuida la higiene personal y ambiental, en ella no hay productos químicos. Se han cambiado las ropas, los muebles y todo aquello que pudiera ser derivado de un proceso de industria química o sintética. Mi hija y mi marido hacen un adecuado control ambiental. Yo no recibo visitas en casa.

 En apariencia no existe una razón observable como causante del empeoramiento, pero la experiencia me demuestra que sí, que tal vez a un vecino se le fue la mano con un limpiador, que alguien empleó un pesticida, un plaguicida o un biocida, que alguien cercano está rellenando la caldera de gasoil, que alguien está quemando papel, plásticos u otros productos que generan humo en la chimenea, que alguien está manipulando purines o silos de piensos para ganado… Y efectivamente mi familia me cuenta que por la mañana temprano un camión-cisterna del ayuntamiento estuvo fumigando para desinfectar las zonas públicas. En fin, los enemigos son múltiples e invisibles.

Mi mente exhausta no da para más, mis ojos lagrimean y tengo la fosa paranasal izquierda muy hinchada y el abdomen. Además de la jaqueca me duele todo.

A eso de las 7 de la tarde me levanto (imposible describir con palabras el grado de cansancio, he tenido varios episodios de taquicardia a lo largo del día y estoy febril. Mal como puedo y a duras penas me aseo un poco y vuelvo a bajar las escaleras. Mi cena consiste en otro batido idéntico al de la mañana y un trozo de filete de pollo a la plancha. Después de lavar los dientes con bicarbonato me tiro en el sofá, ojos cerrados y a esperar al ansiado programa. Pido una bolsa de hielo porque mi cabeza estalla.

Empieza el programa: “Un doctor en mi casa” de Mediaset. Reconozco que tengo una fuerte expectativa puesta en este episodio. Pienso para mí que es una oportunidad histórica para  que la gente común y aún muchos sanitarios sepan en qué consiste la dura enfermedad de la SQM y lo difícil que es el día a día de un paciente con esta dolencia, quienes llegan en los grados más avanzados a tener afectado por la enfermedad hasta la totalidad de sus capacidades. Pienso que si el programa está correctamente documentado y tratado con rigor hará pensar a millones de personas sobre la insostenibilidad de las costumbres que nos rodean cada día y de cómo continuamente estamos expuestos a tóxicos (ambientadores, suavizantes, colonias, detergentes, desengrasantes, limpiadores, desinfectantes, cremas, lociones, tintes, acondicionadores…).

También pienso que nos explicarán que al llevar todos esos productos encima vamos sucios, muy sucios: sucios químicamente. Y que esa suciedad no se queda sólo a nivel superficial sino que a través de los poros de la piel, a través de la inhalación pasa a nuestras células causando daños impredecibles. También preví que nos explicarían como las multinacionales farmacéuticas, petroquímicas y de industria alimentaria nos manipulan a través de la publicidad para que consumamos sus productos de origen sintético y convertirnos en enfermos crónicos y consumidores de unos artículos que no nos curan, sino que solo palían  los síntomas por un tiempo.

Cuál no sería mi sorpresa al ver el programa y comprobar que:

-En primer lugar, no se da una información basada en las últimas evidencias científicas sobre la SQM, en cambio, se termina medio tratando a la paciente de loca, de hecho se le pregunta: “¿Tú te consideras una persona loca?“ y se la lleva a una consulta psicológica donde milagrosamente la curan en una sola sesión.

-En segundo lugar, en contra de las recomendaciones de los médicos especialistas al cargo de unidades de SQM, y en contra de la documentación científica de médicos e investigadores centrados en el estudio de la enfermedad; no se le recomienda la evitación. La evitación es la única medida eficaz comprobada para minimizar los síntomas de una SQM. Antes bien, se le ofrece un protector solar conscientemente de que lleva una composición química, presentado como con “muy pocos componentes químicos, tiene un poquito de perfume”.

-En tercer lugar, es cierto que la SQM tiene afectación psicológica y, aún, en algunos casos, psiquiátrica, pero secundaria a la enfermedad. Es decir, la incomprensión social, el confinamiento a que obliga, las pérdidas de todos los hábitos y rutinas de la persona, incluso su trabajo y autonomía, pueden afectar muy gravemente al ánimo y provocar dolencias como la depresión… etc. Pero no podemos olvidar nunca el origen orgánico-tóxico de la SQM.

Bien es sabido que en etapas incipientes de la enfermedad todavía se toleran diversos productos químicos. Al principio la sensibilización puede empezar por un solo producto, pero a medida que pasa el tiempo, o se está más expuesto, el organismo se convierte en más y más intolerante.

-En cuarto lugar, en ningún momento se habló de los grados de la SQM y de cómo los pacientes que llevan más años padeciéndola o con peor pronóstico, a menudo, se les van sumando otras dolencias como la electrohipersensibilidad o la encefalomielitis miálgica, etc.

En fin, como enferma de SQM me siento engañada, utilizada y vilipendiada.

Me gustaría, y ya sé que soñar es gratis, que de una vez por todas se hiciesen programas televisivos serios, informativos, documentales en el sentido intrínseco de la palabra, o que simplemente, sirviesen de ayuda para las personas y, ya, por fin, se dejasen de transmitir fake news y relatos sensacionalistas para confundir la sociedad y generar desinformación, desconcierto y duda bajo la apariencia de patrones serios.

Y a estas alturas del artículo, me permito imaginar que las medidas que se han dado a la paciente de SQM, algunas son contraproducentes y las demás no dejan de ser más que querer solucionar una hambruna en África con un chupa-chups.

María José Gómez Alvite

Secretaria de la Asociación SQM-EHS Galicia, investigadora y doctora.