DOS PRUEBAS DE PROVOCACIÓN PARA DEMOSTRAR QUE LA SQM NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOLÓGICA O PSIQUIÁTRICA
DOS PRUEBAS DE PROVOCACIÓN PARA DEMOSTRAR QUE LA SQM NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOLÓGICA O PSIQUIÁTRICA
Hay situaciones en la vida tan límites que llevan a que te replantees el modo de afrontarla. Hasta hace unos años como persona y como paciente era muy celosa de mi intimidad. El dolor, el padecimiento, la impotencia por no poder curarme y por la incomprensión que rodea a enfermedades como la SQM, la EHS, la EM y la FM han provocado que dé la cara y escriba sobre afectaciones, situaciones y otras realidades que vivimos los enfermos de estas dolencias. Por suerte, y les doy las gracias por ello, y por hacérnoslo saber, son muchos los profesionales de la medicina que leen los escritos de SQM-EHS Galicia, de los que dicen que les ayudan a saber más sobre estas enfermedades y a entendernos mejor a los enfermos que las sufrimos.
Pues bien, este es el cometido de este artículo, contar mis dos experiencias en las que se practicaron sendas pruebas de provocación.
La primera vez fue en el año 2010. En mi trabajo, cuando podía trabajar, tenía que usar mucho la voz. La cuestión es que llevaba ya más de un par de años con afonías y pérdidas de voz recurrentes. La verdad es que yo siempre he tenido un tono de voz bastante bajo y por más que me dijese mi médico de cabecera que yo la forzaba con mi profesión, yo sabía que eso no era así. Llegó un momento en que me di cuenta de que la mayor parte de las veces que acontecía algún fallo en la voz, había algún aroma en el ambiente.
Justo es que diga que hasta el año 2014 en que tuve el primer diagnóstico de SQM, yo no sabía que existía tal enfermedad ni había oído hablar de la misma. Lo que desconoces, simplemente, para ti no existe.
Pues bien, sigo con el relato. Ante las situaciones recurrentes de afonía me ve un otorrino y después de hacerme una laringoscopia determina que tengo nódulos en las cuerdas vocales y que ello es debido a forzar la voz, con lo cual el tratamiento que procede es reeducar la voz mediante terapia logopédica.
Yo insisto en que mi voz se pierde en relación con aromas en el ambiente pero mi afirmación no fue tomada en cuenta.
Empiezo la terapia y la logopeda me insiste en que tengo que hablar en tono bajo. Después de varias sesiones de explicarle que mi problema no era el tono si no los agentes químicos del ambiente, sigue sin creerme.
Un día llego a terapia como siempre y según entro y me siento en la silla comienzo a carraspear y pregunto:
—¿Qué tienes hoy en el ambiente que me está haciendo mucho daño? Esta es una de las situaciones en que yo pierdo la voz.
A todo esto, el enronquecimiento ya era muy grave. Ella me contestó:
—No tengo nada, lo mismo que los demás días.
Yo ya sin voz le digo solo moviendo la boca y los labios pero sin emitir sonido:
—Algo hay o no ves que me he quedado literalmente sin voz.
Entonces me dice:
—Ven, sale de la consulta conmigo hasta fuera.
Yo obedecí mal como pude, toda mareada, estómago revuelto, y sin mantener bien el equilibrio. Una vez salimos a la acera me dijo:
—Mira, no podía creerte que un aroma te afectase a la voz, nunca lo había visto ni oído, así que decidí comprar un ambientador y esconderlo en el armario de mi despacho a ver si era verdad.
¡Y tanto que era verdad! Me pidió perdón y me dijo que no me preocupara que limpiaría el despacho para la siguiente sesión. Ella se quedó tan feliz de descubrir una evidencia pero yo me fui mala a mi casa; y lo peor, y lo que le cuesta entender a tantos médicos es que tras una exposición no nos recomponemos a las pocas horas, sino que estamos días mal, y en algunos casos severos, incluso meses.
He de decir que si un niño pequeño antes de que sepa hablar llora reiteradamente lo llevamos ante un doctor que busque la causa de su dolencia y nadie pone en duda de que algo le acontece. Sin embargo, los pacientes de las llamadas enfermedades invisibles (SQM, EHS, FM y EM) por más que insistamos en nuestros síntomas, si no hay una evidencia física comprobable de los mismos, no se nos toma en cuenta. Así de perversa es a veces la medicina.
Pues bien, en el verano del año 2019 todavía tuve que pasar las reacciones desencadenadas por otra prueba de provocación.
No voy a dar datos sobre el especialista que me pidió que me la hiciese porque lo considero un buen profesional y empático con los enfermos de SQM… aunque en esta ocasión no estuvo acertado.
Cuando me encuentro en espacios en los que hay compuestos químicos desencadeno una serie de síntomas muy evidentes como tos fuerte e ininterrumpida, lagrimeo constante (a veces de un solo ojo), estornudos, enrojecimiento de distintas partes del cuerpo, hinchazón de las fosas paranasales, oscurecimiento repentino de las ojeras como si me hubieran pintado una línea negra en el fondo de las mismas, palidecimiento, palpitaciones, tensión arterial muy baja, pérdida de la voz; amén de otros que no se perciben exteriormente como la falta de claridad mental, la cefalea fuerte, la desubicación, la desmemoria, incapacidad de permanecer de pie… e incluso, desvanecimiento.
Desde hace un par de años llevo mascarilla hermética con válvulas y filtro para evitar las exposiciones, pero ni con ella me encuentro libre de las mismas. Y las reacciones pueden tardar unos minutos más pero al final acontecen de igual forma.
Mi especialista un día me comentó que él creía que dado que me ponía tan mal con las exposiciones y eso era recurrente, que seguramente mi mente ya se predisponía para las mismas creando cierta tensión que podía provocar que estas fueran más fuertes y que si yo no me oponía a él le gustaría que hiciésemos una prueba de provocación en la cual se me administraría un tranquilizante y luego se me pondría en una sala un par de horas para observar la reacción.
Digamos que totalmente frustrada accedía a volver a la semana siguiente a la prueba. Conforme entré en el hospital me estaban esperando, me pusieron una vía, me monitorizaron y me administraron un 1mg de un medicamento tranquilizante. Unos minutos después me pasaron a una sala.
Como siempre que estoy en espacios con químicos empecé a reaccionar cada vez más fuerte y más fuerte. Me dieron más tranquilizante. Llegó un momento en que ya ante las fortísimas e imparables toses, la dificultad respiratoria, la taquicardia… el médico decidió cortar la prueba. Me dijo que estaba al borde de un síncope, que estaba experimentando unos espasmos pulmonares muy violentos, me ordenó tomar dos inhalaciones de un nuevo inhalador y que me acompañasen rápidamente al exterior.
Los siguientes doce días estuve sin voz, ni tan siquiera un hilito. Simplemente era como si fuese muda y no tuviese ni sonidos guturales. A partir del día 13 la empecé a recuperar con recaídas. Acudí al médico de familia y a urgencias pero no supieron darme ninguna solución más que mantenerme aislada de todo ambiente con químicos.
Esa prueba de provocación supuso una nueva etapa en mi SQM. Tardé unas tres semanas en poder levantarme, en tener fuerzas para ducharme por mí misma… para pensar, escribir…
Pedí de nuevo vez para mi especialista para que me viese en la situación lamentable en la que estaba. Se quedó sorprendido y creo que le afectó ser responsable del estado en el que me encontraba. Me llamó la atención que me dijese:
—Yo pensé que después de una exposición a la media hora de estar en un ambiente limpio os recuperabais. Ahora lo tengo claro que no estás para exponerte un ningún ambiente ni mucho menos laboral.
Ahí quedaba eso, pero demasiado tarde quizás. Yo le había explicado y contado en reiteradas ocasiones los días que tardaba en volver a la normalidad pero él, de alguna forma, no lo había asimilado o juzgaría que le exageraba.
La razón de que cuente este trocito de mi vida es para ilustrar a pacientes y médicos de lo que es vivir con una SQM cuando ya está agravada y los riesgos que puede conllevar una exposición innecesaria.
He podido comprobar a lo largo, de por lo menos dos décadas que hace que padezco esta enfermedad que en SQM cada grado que se avanza no hay vuelta atrás. Por eso es tan importante la EVITACIÓN. Evitación que no está en nuestras manos pues es imposible controlar lo que llega hasta nuestra dermis, a través de nuestra pituitaria… a través del aire. La mayoría de nosotros vivimos aislados en un ambiente rural remoto pero aun así reitero, NO ESTÁ EN NUESTRAS MANOS EL CONTROL AMBIENTAL EXHAUSTIVO
A día de hoy aún no existe ningún caso de enfermo con SQM que se le haya expuesto que no haya empeorado.
Si la evidencia y las pruebas reiteradas demuestran que la reexposición solo implica empeoramiento y avance en la gravedad de la SQM y merma en la autonomía del paciente ¿por qué se siguen sometiendo a los pacientes a reexposiciones?
María José Gómez Alvite
Secretaria de SQM-EHS Galicia
Investigadora y doctora