¿ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE UNA ENFERMEDAD RARA O UNA ENFERMEDAD EMERGENTE?
Hay dos tipos de criterios para definir una enfermedad como rara:
-el cuantitativo, es decir, el que se fundamente en el número de pacientes que la padecen. Y los números son diferentes según hablemos de Europa (5 casos cada 10000 habitantes) EE.UU. (7,5 casos cada 10000 habitantes) o Japón donde la cifra baja a 4 casos cada 10000 habitantes. La prevalencia 5: 10000 fue la usada en el “Programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes" (1999-2003) que fue aprobado por el Consejo y el Parlamento Europeo.
-el cualitativo: se refiere a aquellas enfermedades de las que se desconoce claramente su etiología o enfermedades para las que no existe un tratamiento efectivo además de todas las congénitas y aquellas que generan una gran alteración en el devenir del enfermo (discapacidad, escasez de recursos para su atención, etc.).
Se estima que en España son unos tres millones de afectados por enfermedades raras.
¿CUÁLES SON LOS PERJUICIOS DE PADECER UNA ENFERMEDAD RARA?:
-Carencia de tratamientos específicos para el abordaje de las mismas por la baja rentabilidad y oportunidad de negocio que generan. De hecho, apenas se dirige financiación para estudios sobre este tipo de enfermedades por la escasa clientela a la que dirigir los fármacos que podrían contribuir a mejorarla.
-Dada la incidencia tan escasa en el conjunto de la población apenas se integra en los planes de estudios de las facultades de medicina, hecho que fomenta el retraso en el diagnóstico y la derivación del paciente por distintas especialidades médicas.
- En la mayoría de los casos no se contemplan políticas sanitarias específicas para las mismas.
-Los conocimientos especializados sobre estas son mínimos, lo que genera retrasos en el diagnóstico o diagnósticos equivocados que entorpecen la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas.
-Al ser enfermedades crónicas, en muchas ocasiones altamente incapacitantes, generan un conflicto para el sistema que debe habilitar los recursos sociales necesarios para afrontar el problema que generan (adaptación de puestos de trabajo, incapacidades temporales recurrentes, incapacidad laboral permanente, minusvalías, etc.).
-Falta de conciencia social.
-La enfermedad del paciente transciende también a la familia y entorno.
-Falta de información de la población en general y de grupos de apoyo para estas personas y sus familias.
-Falta de atención integral multidisciplinar
-Escasez de información y de apoyo en el momento del diagnóstico y los aspectos relativos a la cuantificación de la magnitud del problema de las enfermedades raras.
-Es frecuente que sea el paciente el que tiene que trasmitirle las novedades de la investigación acerca de la enfermedad al médico.
¿ES LA SQM UNA ENFERMEDAD RARA?
La Federación Española de Enfermedades Raras considera la Sensibilidad Química Múltiple como una enfermedad rara. La reconoce con los nombres de: Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Intolerancia Idiopática. El nombre más apropiado es el primero (Sensibilidad Química Múltiple) porque la propia denominación describe los dos rasgos más característicos de la afección:
Primero, que tiene lugar una hipersensibilización del organismo del paciente ante la exposición de sustancias tóxicas. Esta hipersensibilización se da aun a niveles muy por debajo de los considerados dañinos para la población en general y ante componentes químicos no relacionados entre sí.
Segundo, con esta denominación se evidencia que la exposición a sustancias químicas es el desencadenante de esta dolencia. Dados los grandes intereses económicos y todo el capital que mueve la industria petroquímica y tecnológica existe un movimiento organizado (a nivel incluso internacional, como internacionales son las empresas multinacionales petroquímicas) en negar la posibilidad de que las sustancias químicas sean los desencadenantes de esta enfermedad. Entre otros proyectos se financian estudios “científicos” y también el trabajo de divulgadores “científicos” para negar la existencia su existencia o enturbiar los pocos estudios e investigaciones no tendenciosas sobre la misma; también son evidentes los esfuerzos reiterados por englobarla dentro de las dolencias psicosomáticas, psicológicas y/o psiquiátricas.
La SQM es un trastorno orgánico, crónico, adquirido, altamente incapacitante. El organismo de los afectados por SQM responde de forma fisiológica ante multitud de sustancias químicas o ambientales (lacas, pinturas, humo, biocidas, plaguicidas, cosméticos, alimentos, aditivos y/o conservantes alimentarios, excipientes y medicamentos, etc.). Su proceso es diferente a la alergia (reacción inmunológica), a la intoxicación y a la somatización. Es multisistémica.
En el CIE-9 está reconocida con el código 955.3. En el CIE-10 (desde el 1 de enero del 2016) el código es T78.40 (ALERGIAS / SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE).
El Instituto de Seguridad e Higiene en el Trabajo, dependiente del Ministerio de Trabajo, recoge esta patología en su NTP 557: Intolerancia ambiental idiopática (IAl): Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y fenómenos asociados.
El Ministerio de Sanidad y Política Social de España aprobó y publicó en noviembre de 2011 el “Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple”. Es un documento oficial elaborado por expertos que reconoce la existencia de esta patología. Ha sido aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el día 3 de octubre de 2012.
Por su prevalencia la SQM se puede considerar como enfermedad emergente, pero por ser crónicamente debilitante, por no existir un tratamiento efectivo para combatirla, por el desconocimiento ante el abordaje se clasifica como rara.
Las enfermedades raras reciben, a veces, el nombre de enfermedades huérfanas porque a ellas no se destina un presupuesto para su investigación (tanto clínica como experimental). Son huérfanas o desatendidas porque carecen de interés para el mercado y las políticas de salud pública.
En España se elaboró una Estrategia nacional de Enfermedades Raras (Ministerio de Sanidad, Comunidades autónomas y algunas asociaciones de pacientes).
Se puede encontrar más información sobre enfermedades raras en el Instituto de Enfermedades Raras en su https://registroraras.isciii.es//.
También hay organizaciones y asociaciones de pacientes y familiares, unas de ámbito generalista y otras de carácter más específico que contribuyen enormemente a la formación y difusión de datos y visibilidad sobre enfermedades raras.
BIBLIOGRAFÍA
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf