SOBRE EL“PROTOCOLO DE ATENCIÓN AS PERSOAS CON SENSIBILIDADE QUÍMICA MÚLTIPLE” : OBSERVACIONES Y RECOMENDACIONES
Recientemente hemos creado la asociación SQM -EHS GALICIA (Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras Enfermidades Ambientais), cuyo objetivo principal es la defensa de los derechos de los afectados por estas enfermedades, pero también la colaboración con entidades e instituciones para conseguir una atención sanitaria de calidad, en condiciones de igualdad y equidad.
Conseguir el reconocimiento de estas enfermedades, su conocimiento por los médicos, la creación de unidades especializadas para su atención y la instauración en los centros sanitarios públicos de un Protocolo adecuado que evite nuestro agravamiento cuando solicitamos asistencia médica, son los pilares básicos de nuestra lucha.
El domingo 22 de septiembre, la Consellería de Sanidade hacía pública la instauración de un protocolo para la atención de personas con sensibilidad química múltiple, dirigido a atención primaria y a hospitales que estará operativo en un par de semanas.
Nos ha sorprendido bastante esta decisión en la que no se han tenido en cuenta nuestras alegaciones, tanto las enviadas al protocolo previo como al definitivo, en el que por cierto se han introducido dos puntos que pueden provocar graves situaciones a los enfermos de SQM. Se ha prescindido del uso de sábanas esterilizadas, que contemplan todos los protocolos existentes dentro y fuera de España y se llega a recomendar al personal sanitario que se lave las manos con soluciones de hidroalcohol (sterillium y semejantes), uno de los productos que más daño nos hacen cuando cruzamos las puertas de los centros sanitarios. En ningún protocolo se encuentra contemplado el uso del alcohol ni de sus derivados, recomendándose su sustitución por agua oxigenada.
Tampoco se han incluido las recomendaciones que realizamos para mejorar la asistencia sanitaria.
Entre los meses de septiembre y noviembre de 2017 varios enfermos de SQM habíamos estado hospitalizados en centros públicos de Ourense, Vigo y Santiago de Compostela, lo que nos llevó a elaborar una Propuesta de Protocolo que yo misma realicé y se entregó en 2018 a la Consellería de Sanidade y al SERGAS, estaba basada en los protocolos existentes en los hospitales de Canadá y Australia del Sur pero tenía algo que no se encontraba en ningún otro protocolo, las experiencias vividas por esas personas en los hospitales gallegos y la forma de evitar que los problemas generados en aquel momento se repitiesen.
Entre nuestras recomendaciones figuraban la forma adecuada de trasladar a un enfermo de SQM de un departamento a otro del propio hospital o recomendaciones específicas para el complexo hospitalario de Ourense, situado frente a un polígono industrial emisor de humos y contaminantes que a lo largo del día se filtran a través de las ventanas y nos causan graves problemas. Nuestra recomendación era tan sencilla como colocar al enfermo de SQM durante el ingreso hospitalario en una habitación cuyas ventanas no dieran hacia el polígono, sin embargo ni en el protocolo anterior ni en el definitivo se incluyen estas recomendaciones.
Que no se haga supone repetir los mismos errores. Por otro lado la SQM es una enfermedad dinámica y cambiante, productos químicos similares pueden provocar síntomas diferentes en una misma persona, algunos de ellos muy graves, por eso pensamos que el protocolo tiene que ser abierto para que pueda adaptarse a esos cambios y creemos que cuando se modifiquen esos errores y se implante en los centros, se debería crear una comisión de trabajo formada por profesionales sanitarios y miembros de asociaciones de enfermos, para comprobar si es adecuado y proceder a las modificaciones necesarias a los problemas que se hayan planteado.
Creemos que la definición de SQM que ha utilizado el SERGAS no es la adecuada, y por lo que respecta a la prevalencia que ellos refieren basándose en un estudio de 2011 de Nogué y colaboradores, en un 0,02 al 0,04% de la población, en el capítulo "Prevalencia de la SQM" realizado ese mismo año por el propio Dr Santiago Nogué en el libro "Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico", nos dice que es una enfermedad infradiagnosticada que afectaría del 0,1 al 5% de la población y que muchos pacientes pueden llevar más de una década sintomáticos cuando son diagnosticados de SQM.
Esto implica que las cifras que nos da el SERGAS de 550 a 1100 afectados en toda Galicia, no se acercarían ni por asomo a la realidad en cada provincia y ellos lo saben perfectamente. El problema está en que los médicos desconocen la enfermedad y no pueden diagnosticar algo que no conocen, de ahí que puedan pasar hasta 10 años en los que los enfermos van de especialista en especialista sin conseguir un diagnóstico adecuado y perdiendo un tiempo precioso, en el que nadie les informa de que a día de hoy la enfermedad no tiene cura y lo único que se puede hacer es evitar las exposiciones, mientras tanto siguen exponiéndose y la enfermedad se agrava. Si el diagnóstico fuera precoz, habrían aplicado el control ambiental adecuado para evitar esas exposiciones.
A pesar de todo el simple hecho de que el SERGAS haya elaborado este protocolo y yesté dispuesto a ponerlo en marcha es una gran noticia para los enfermos de SQM, olvidados hasta ahora por la sanidad pública.
El día 19 el Conselleiro de Sanidade destacaba ante los participantes en el I EncontroMundial de Médicos Galegos que el Servizo Galego de Saúde apostaba por la colaboración con las asociaciones, nosotros también, por eso le hemos ofrecido nuestra colaboración, la mía propia como médico y afectada de SQM y la de las personas que componen nuestra asociación para conseguir de verdad un trato digno y adecuado a unos pacientes a los que hasta ahora se ha olvidado
María Argentina Rey Fernández
Médico y afectada de SQM. Presidenta de SQM -EHS GALICIA (Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras Enfermidades Ambientais).