PROTOCOLO PARA LA ATENCIÓN HOSPITALARIA DE ENFERMOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

PROTOCOLO PARA LA ATENCIÓN HOSPITALARIA DE ENFERMOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

(segunda edición)

Autora: María Argentina Rey Fernández

(Médico, afectada de

Sensibilidad Química Múltiple)

    

ASOCIACIÓN SQM-EHS GALICIA (Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras enfermidades ambientais)

PROTOCOLO PARA LA ATENCIÓN HOSPITALARIA DE ENFERMOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

(segunda edición, septiembre 2019)

Autora: María Argentina Rey Fernández

(Médico, afectada de

Sensibilidad Química Múltiple)

    

ASOCIACIÓN SQM-EHS GALICIA (Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras enfermidades ambientais)

Imagen: Lucía Pérez Alonso

Maquetación: María José Gómez Alvite

Colaboran: María Mar Costa Bea y Mercedes Alonso Dasilva

ÍNDICE

PÁGINAS

1.       INTRODUCCIÓN……………………………………………………….. 3

2.       FINES Y OBJETIVOS……………………………………………………. 5

3.      PRODUCTOS QUÍMICOS DESENCADENANTES………………………..5

4.      SÍNTOMAS QUE PUEDEN PRESENTAR LOS ENFERMOS DE SQM…….6

5.      EL ABORDAJE TERAPEÚTICO DE LOS ENFERMOS CON

 SQM. PRECAUCIONES……………………………………………………...9

6.       PLANIFICACIÓN Y PROGRAMACIÓN DEL INGRESO HOSPITALARIO..11

7.      DE ESPECIAL IMPORTANCIA DURANTE EL INGRESO HOSPITALARIO.12

8.      LO QUE DEBEN DE SABER LOS PROFESIONALES SANITARIOS………14

9.      EL CONTROL AMBIENTAL DURANTE EL INGRESO HOSPITALARIO….16

10.   LO QUE ES IMPORTANTE RECORDAR PARA LA CORRECTA

 ATENCIÓN DEL ENFERMO CON SQM……………………..........................21

11.    NOTA FINAL. REFLEXIONES……………………………………………23

12.    BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………..24

13.   ANEXOS…………………………………………………………………25

·         ANEXO I CARTEL ESPACIO LIBRE DE QUÍMICOS..............…….26

·         ANEXO II CONCLUSIONES DEL GRUPO REDACTOR

 DEL     DOCUMENTO DE CONSENSO 2011…………………….27

·         ANEXO III CLASIFICACIÓN SANOXA HOSPITAL CLINIC……….35

·         ANEXO IV CUESTIONARIO QEESI………………………………36

1.        INTRODUCCIÓN

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica compleja, persistente, e incapacitante, por la que se pierde la tolerancia a productos químicos diversos.

Sus síntomas son reproducibles con la exposición química repetida y aparecen ante niveles muy por debajo de los rangos establecidos como límite de exposición profesional.

Variables en gravedad, frecuencia y duración, afectan a múltiples órganos y sistemas, pudiendo aparecer sintomatología de tipo cardiovascular, digestiva, respiratoria, neurológica y cognitiva, músculo-esquelética, dermatológica, ocular, genitourinaria y afectiva.

Una vez adquirida la enfermedad, con cada nueva exposición a productos químicos diversos a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos a la población general, aparecerán síntomas recurrentes que pueden ir acompañados de signos relacionados con los sistemas afectados (eritema, ronquera, trastornos de la atención o del habla, taquicardia, arritmia, aumento de tensión arterial, taquipnea, hiperactividad motora, descoordinación motora, distensión o aumento del perímetro abdominal, etc.).

Los síntomas pueden aparecer con sustancias previamente bien toleradas y durante la evolución de la enfermedad, se produce un aumento del número de sustancias químicas a las que el paciente reacciona, produciéndose un agravamiento con aumento de los síntomas y de su intensidad: FENÓMENO DE SPREADING, pudiendo reaccionar incluso a bebidas alcohólicas, alimentos o medicamentos  que hasta ese momento no habían dado problemas.

Los primeros casos de SQM fueron descritos a mediados del siglo pasado por el alergólogo estadounidense Theron Randolph y desde entonces, no han dejado de aumentar, desarrollándose la enfermedad de forma paralela a la industria química.

La SQM no es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica, aunque durante su evolución pueden aparecer síntomas afectivos por los cambios que genera en la vida personal, familiar y social de los afectados y por la incomprensión que su desconocimiento genera dentro del propio Sistema Sanitario.

Es importante saber que sustancias químicas similares, pueden originar síntomas diferentes en una misma persona.

Es una enfermedad emergente, padecida por un número cada vez mayor de personas en todo el mundo.

Su frecuencia es mayor en los países industrializados y en las zonas urbanas con mayor contaminación. 

Afecta más a las mujeres, debido  al mayor porcentaje de materia grasa en su cuerpo, (un 15% más que en los hombres), lo que las convierte en bioacumuladoras químicas de las sustancias liposolubles. Además los productos que afectan al sistema nervioso central tienen facilitada su entrada por hormonas y neurotransmisores del propio cuerpo, entre ellos los estrógenos, por lo que el cerebro de las mujeres se ve más afectado que el de los hombres aunque estén expuestas a la misma cantidad de sustancias químicas. La carencia de reservas de hierro debidas a la menstruación en edad reproductiva, contribuye también a hacer más vulnerable el cerebro de las mujeres a los químicos ambientales.

Aunque la causa de la enfermedad sigue siendo desconocida y existen diversas hipótesis, un estudio dirigido por la doctora Liudmila G. Korkina, de la Universidad de Roma realizado en colaboración con el Instituto Karolinska de Suecia en el año 2010, sugiere que las graves y múltiples disfunciones del sistema químico de defensa que presentan los pacientes con SQM, dependerían de alteraciones metabólicas del sistema redox.

La SQM no podría ser considerada un trastorno subjetivo o psicológico, porque las alteraciones inmunológicas y bioquímicas sugieren una supresión de la defensa antioxidante del organismo junto a un incremento de inflamación sistémica con componentes autoinmunes.

Negar la existencia de la SQM o achacarla a alteraciones psicológicas, sería poco ético y propiciaría conductas por parte del sistema sanitario que agravarían la enfermedad.

También es un error considerar que el contacto repetido con productos químicos provocará tolerancia, nada más lejos de la realidad, lo único que hará será agravar los síntomas y hacer avanzar la enfermedad.

A día de hoy no disponemos de un tratamiento curativo para la SQM, siendo la evitación de las reexposiciones la medida más eficaz.

Para que la enfermedad no avance es necesario un CONTROL AMBIENTAL estricto, entendido como un conjunto de conductas encaminadas a evitar o minimizar al máximo la exposición y /o el contacto con fuentes de riesgo para la salud.

Con el control ambiental se eliminan o reemplazan productos, objetos y sustancias que contienen o generan elementos tóxicos y constituye el pilar fundamental para evitar el avance de la SQM.

2.      FINES Y OBJETIVOS

Ayudar a los profesionales sanitarios a responder mejor a las necesidades de los pacientes con SQM que requieren un tratamiento hospitalario, garantizando su acceso a una atención efectiva y de calidad, a la vez que se cumplen las recomendaciones del “Documento de Consenso Sensibilidad Química Múltiple” 2011 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

Mejorar los resultados clínicos de las personas con SQM que requieran un tratamiento hospitalario, a través de la planificación y provisión de un entorno ambiental adecuado en el que se reduzca la exposición a incitantes químicos, comunes en entornos hospitalarios: productos de limpieza, desinfectantes, perfumes, productos para el cuidado personal y del cabello, alimentos y bebidas, etc.

3.      PRODUCTOS QUÍMICOS DESENCADENANTES

Las sustancias desencadenantes y los efectos que producen en las personas varían, por lo que es imprescindible realizar una valoración y planificación individualizada, que tenga en cuenta cada caso particular.

1.-PRODUCTOS DE LIMPIEZA:

Detergentes, suavizantes, amoniaco, lejía, salfumán, zotal, limpiacristales, productos para suelos y superficies, etc.

2.-PRODUCTOS DE ASEO PERSONAL:

Jabones, cremas, maquillaje, esmalte de uñas, champús, espumas y acondicionadores para el cabello, desodorantes, gel de baño, colonias, perfumes, etc.

3.-ALIMENTOS:

Precocinados, alimentos tratados con plaguicidas, herbicidas, fungicidas o ceras, saborizantes, edulcorantes y conservantes artificiales, colorantes y aditivos, etc.

4.-OTROS PRODUCTOS QUÍMICOS

Ambientadores, acetona, disolventes, pinturas, combustibles, productos de combustión, colas, pegamentos, humos de barbacoas, cocinas o incendios, textiles y moquetas, conservantes de maderas, plásticos, productos de combustión de gas y calentadores, insecticidas, rotuladores, tinta de periódicos y revistas, velas, humo de tabaco, etc.

5.-ANTISÉPTICOS, DESINFECTANTES Y FÁRMACOS

Los enfermos con SQM reaccionan con frecuencia a fármacos, antisépticos y desinfectantes utilizados en los hospitales, de ahí la importancia de que el personal sanitario esté atento a cualquier posible reacción o efecto adverso.

Es importante que quede constancia en la historia clínica de cualquier posible reacción, sus síntomas, signos, gravedad, etc. 

En los pacientes con SQM los tratamientos deben de ser individualizados y controlados, procurando que no coincidan dos nuevos tratamientos a la vez, de forma que si se produce algún efecto adverso sea más fácil averiguar cuál es la sustancia causante.

ES FUNDAMENTAL TENER SIEMPRE PRESENTE QUE UN PACIENTE CON SQM PUEDE REACCIONAR A FÁRMACOS PREVIAMENTE TOLERADOS.

4.      SÍNTOMAS QUE PUEDEN PRESENTAR LOS ENFERMOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

El diagnóstico de la SQM es clínico, se basa en los síntomas referidos por el paciente y en la historia de exposición química.

No hay analíticas ni pruebas complementarias que permitan confirmarlo, si bien se utiliza como herramienta de apoyo el cuestionario QEESI, que ayuda a identificar los agentes desencadenantes de los síntomas y permite cuantificar su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria. Con una sensibilidad del 92% y una especificidad del 95%, permite diferenciar a los individuos sensibles de los controles.

En la puntuación del QEESI está basada la clasificación SANOXA del Hospital Clínic de Barcelona, que valora de forma escalonada los diferentes grados de afectación en una escala del I (leve) al IV ( grave).

SÍNTOMAS RESPIRATORIOS

Dificultad respiratoria (disnea)

Tos

Afonía

Ronquera

Irritación de garganta

Rinitis (aumento de secreciones, congestión nasal, prurito, estornudos, exudación retrofaríngea)

SÍNTOMAS CARDIOVASCULARES

Dolor en el pecho

Palpitaciones

Latidos irregulares

Taquicardia

Hipertensión arterial

Hipotensión arterial

SÍNTOMAS DIGESTIVOS

Dolor abdominal

Diarrea recurrente

Estreñimiento

Náuseas

Vómitos

Espasmo esofágico

Reflujo

Retención de gases

Hinchazón abdominal

Cambios de apetito

Problemas en la digestión de los alimentos

Anorexia

SÍNTOMAS MUSCULOESQUELÉTICOS

Dolor muscular

Dolor articular

Tensión muscular

Debilidad en las piernas y en los brazos

Rigidez generalizada

Calambres en los dedos de los pies y en las piernas

SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS Y COGNITIVOS

Dolor de cabeza

Pesadez, tensión, o presión en la cabeza

Sensación de presión en cara y cuero cabelludo

Confusión

Desorientación

Sensación de embotamiento o aturdimiento

Dificultad de concentración

Sensación de falta de equilibrio

Tropezar, arrastrar los pies

Convulsiones

Hormigueos en los dedos de manos y pies

Pérdida de consciencia

Espasmos musculares

Sensación de torpeza

Desmayo

Frío o coloración azulada en las uñas y en los dedos

Problemas para enfocar la vista

Visión doble

Insomnio

Sensación incontrolable de sueño

Problemas de dicción

Tendencia a dar respuestas cortas

Dificultad de memoria

Problemas de escritura

Problemas de cálculo numérico

Dificultad para tomar decisiones

Temblor en las manos

Ausencias

Fatiga

SÍNTOMAS DERMATOLÓGICOS

Enrojecimiento

Picor (prurito)

Irritación cutánea

Sequedad de piel

Eczemas

Descamación

Sensación de hinchazón facial

SÍNTOMAS OCULARES

Picor, escozor, quemazón, hormigueo

Enrojecimiento

Lagrimeo

Sequedad e irritación de los ojos

Sensación de arenilla en los ojos

Fotofobia (la luz intensa resulta molesta)

Dificultad para abrir los ojos al despertar

Crisis de visión borrosa o visión doble

Dolor focalizado en las órbitas

Fatiga ocular

SÍNTOMAS GENITOURINARIOS

Vaginitis

Trastornos de la menstruación

Dolor

Retención urinaria

Disuria

Impotencia

SÍNTOMAS AFECTIVOS

Tensión nerviosa

Irritabilidad

Nerviosismo

Cambios de humor

Llanto incontrolado

Furia repentina

Falta de motivación

Depresión

Pensamientos de suicidio

Alteraciones del sueño

Ansiedad

OTROS SÍNTOMAS

Malestar general

Sensación de cansancio, letargo

Astenia

Mareos

Transpiración

Fiebre

Sensación de preocupación

5.      EL ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LOS ENFERMOS CON SQM: PRECAUCIONES

La SQM es un síndrome complejo que precisa de un manejo terapéutico multidisciplinar.

En la actualidad, no dispone de un tratamiento curativo específico y las evidencias científicas disponibles no permiten aconsejar ninguna medida terapéutica concreta.

Las intervenciones terapéuticas irán encaminadas a mejorar los síntomas y tratar las enfermedades asociadas para conseguir una mejor calidad de vida.

LA MEDIDA MÁS EFICAZ ES EVITAR LA EXPOSICIÓN A LOS DESENCADENANTES, CON UN CONTROL AMBIENTAL ADECUADO.

NINGÚN TRATAMIENTO SINTOMÁTICO SERÁ EFECTIVO SI NO CESA LA EXPOSICIÓN A LOS PRODUCTOS QUÍMICOS QUE HAYAN DESENCADENADO LA REACCIÓN.

LAS ASOCIACIONES DE FÁRMACOS PUEDEN CONTRIBUIR A LA APARICIÓN DE REACCIONES ADVERSAS POR LO QUE DEBEN EVITARSE.

AL INSTAURAR NUEVOS TRATAMIENTOS, DEBEN EXTREMARSE LAS PRECAUCIONES, VIGILANDO ESTRECHAMENTE AL PACIENTE Y PROCURANDO QUE NO COINCIDAN DOS NUEVOS TRATAMIENTOS A LA VEZ SIEMPRE QUE SEA POSIBLE.

ES IMPORTANTE TENER PRESENTE QUE LOS ENFERMOS CON SQM PUEDEN TENER IMPORTANTES REACCIONES A LOS MEDICAMENTOS POR LO QUE ES CONVENIENTE:

1) NO SUSTITUIR LAS PRESCRIPCIONES QUE YA TENGA NI UTILIZAR GENÉRICOS A MENOS QUE SEA INEVITABLE.

2) CONOCER LOS EXCIPIENTES HABITUALES DEL MEDICAMENTO YA QUE LOS ENFERMOS DE SQM PUEDEN REACCIONAR A SUSTANCIAS COMO: CONSERVANTES, EDULCORANTES ARTIFICIALES, AROMAS, ETC.

3) TENER SIEMPRE PRESENTE QUE PUEDEN REACCIONAR A FÁRMACOS PREVIAMENTE TOLERADOS.

A la hora de tratar a un paciente con SQM, no se debe tener miedo, tan solo PRECAUCIÓN Y SENSATEZ, vigilando estrechamente la aparición de reacciones adversas y sabiendo que pueden ser muy importantes, estando preparados para ello.

Cada enfermo es diferente, hay que hacer una buena anamnesis y anotar los productos ya conocidos a los que reacciona, así como los síntomas que presenta ante la exposición a ellos, sin olvidar que puede presentar reacciones diferentes a productos químicos semejantes. Si surgen nuevas reacciones, habrá que dejar constancia en su historia clínica con una descripción detallada de la reacción que presenta, síntomas, duración, gravedad, nombre del fármaco y cualquier otro dato que se pueda aportar.

No debe pautarse ninguna medicación que no sea estrictamente necesaria.

Dentro de la sintomatología asociada al síndrome de SQM, algunos pacientes presentan alteraciones del sistema nervioso central y pueden manifestar disfunciones en la esfera cognoscitiva, como alteraciones de memoria, de concentración y del sueño, dolor de cabeza, irritabilidad, ansiedad, nerviosismo, cambios de humor, cansancio y pérdida de motivación por las cosas que antes realizaban, llegando incluso a la depresión.

Esta sintomatología podría confundirse con patología psiquiátrica sin serlo, pues se trata de sintomatología propia de la SQM, expresión de la propia exposición al producto químico e incluso, secundaria al malestar y al mal manejo de la enfermedad por el personal médico y en ocasiones puede deberse a la presencia de comorbilidades.

Ansiolíticos y / o antidepresivos no deben ser jamás una primera opción terapéutica, debiendo ser pautados sólo cuando sean estrictamente necesarios, teniendo siempre en cuenta que en algunos pacientes con SQM existe una especial intolerancia a los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) y a los inhibidores de la enzima monoaminooxidasa (IMAO), por lo que debe considerarse con prudencia el uso de estos fármacos como antidepresivos.

Cualquier tratamiento de este tipo que realmente sea necesario, deberá introducirse de forma lenta y progresiva a bajas dosis y estando muy pendiente de la posible aparición de reacciones adversas.

6.      PLANIFICACIÓN Y PROGRAMACIÓN DEL INGRESO HOSPITALARIO

Las personas afectadas por SQM suelen estar muy bien informadas sobre su enfermedad y además, conocen a la perfección cuáles son los productos químicos a los que reaccionan, así como las características de sus síntomas, por lo que serán de gran ayuda en los preparativos del ingreso hospitalario. 

Siempre que sea posible y el estado del paciente lo permita, se plantearán alternativas al ingreso hospitalario que deberán consensuarse con el paciente, los profesionales sanitarios y su médico de familia.

Cuando la red de apoyo familiar y social sea insuficiente y no se pueda garantizar una atención adecuada, se descartarán las alternativas a la hospitalización.

En los ingresos programados, conocidos con antelación, es importante que la administración del hospital contacte previamente con el paciente afectado de SQM para saber a qué productos químicos es sensible, cuáles son las manifestaciones clínicas que le produce la exposición a ellos, el control ambiental que sigue en su domicilio, los alimentos y bebidas que no tolera y los fármacos a los que haya presentado alguna reacción.

Datos que deberán anotarse en su historia clínica para facilitar el desarrollo del plan individualizado de atención, cuidados y tratamiento. Es aconsejable también, que se incorpore de forma visible a su historial una ALERTA MÉDICA , INDICANDO QUE PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, DIAGNÓSTICO QUE HA DE FIGURAR EN MAYÚSCULAS Y EN PRIMER LUGAR YA QUE CONDICIONARÁ CUALQUIER ACTUACIÓN MÉDICA POSTERIOR.

Es importante que las personas afectadas por SQM puedan traer aquellos artículos personales difíciles de conseguir o que el hospital no les pueda proporcionar y es fundamental, hacer unos sencillos cambios en el ambiente hospitalario que nos ayudarán a proporcionarle una atención adecuada.

EQUIPAMIENTO NECESARIO PARA EL CUIDADO DE ENFERMOS CON SQM

Aunque estará sujeto a las necesidades individuales y específicas de cada paciente, hay un equipamiento básico recomendado para la atención de enfermos con SQM:

- Batas de algodón 100% estériles

- Ropa de cama de algodón 100% estéril

- Productos de higiene sin aroma

- Productos de limpieza sin aroma

- Bicarbonato sódico

- Guantes sin látex

- Agua potable embotellada en envase de vidrio

- Material de cura: peróxido de hidrógeno  (agua oxigenada), apósitos y vendas de algodón 100 por 100

- Cartel para la puerta con la indicación: Zona libre de químicos

- Brazalete rojo para la muñeca del paciente que puede incluir en mayúsculas: SQM

7.       DE ESPECIAL IMPORTANCIA DURANTE EL INGRESO HOSPITALARIO SERÁ

1.- DOCUMENTAR correctamente la SQM en el historial del paciente, en la cubierta de la carpeta, en los registros de la medicación y en el sistema electrónico.

2.- ESPECIFICAR la puesta en marcha del  protocolo, sus modificaciones cuando sean necesarias y su finalización al alta.

3.- ANOTAR y dejar constancia de sus signos vitales, de los resultados de su evaluación, su respuesta a las diferentes intervenciones y de la presencia de cualquier posible complicación o reacción durante el ingreso hospitalario.

4.-INFORMAR DE INMEDIATO al médico de cualquier síntoma que presente, prestando especial atención a la presencia de:

- Dolor en el pecho

- Dificultad respiratoria

- Arritmias

- Síncope

- Fatiga

- Convulsiones

- Dolor de cabeza

- Anafilaxia

- Urticaria

- Hinchazón de la piel

- Mareos

- Vértigos

- Dolor abdominal

- Náuseas, vómitos

- Desorientación

- Confusión, pérdida de memoria

- Nerviosismo

- Dolor articular

- Espasmos musculares

4.- NOTIFICAR EL INGRESO AL SERVICIO DE FARMACIA DEL HOSPITAL, prestando especial atención a cualquier reacción adversa a los fármacos que pueda presentar durante su estancia en el hospital, recordando la importancia de:

- Evitar las asociaciones de fármacos que pueden contribuir a la aparición de reacciones adversas.

- No sustituir las prescripciones ni utilizar genéricos de medicamentos a menos que sea inevitable.

- Conocer los excipientes habituales de los medicamentos ya que los enfermos de SQM reaccionan a sustancias como colorantes, conservantes, edulcorantes artificiales, aromas etc.

- Tener siempre presente que pueden reaccionar a fármacos previamente tolerados.

- Extremar las precauciones al instaurar nuevos tratamientos, vigilando   estrechamente al paciente y procurando que no coincidan dos nuevos tratamientos a la vez siempre que sea posible.

5.-DOCUMENTAR las sensibilidades alimentarias si existen, informando al nutricionista y al Servicio de Cocina del hospital indicando en la planilla de dietas que tiene SQM, evitando el uso de envases de plástico y espuma de poliestireno, procurando que platos y vasos sean de vidrio .

8.      LO QUE DEBEN DE SABER LOS PROFESIONALES SANITARIOS

Para que el paciente con SQM reciba una atención adecuada, es importante que los profesionales que van a cuidarle estén familiarizados con la enfermedad y sus desencadenantes.

Es aconsejable que conozcan el DOCUMENTO DE CONSENSO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 2011 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad o, al menos, las CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES CONSENSUADAS POR EL GRUPO REDACTOR.

Un buen conocimiento de la enfermedad ayudará a evitar errores como pensar que la SQM es una alergia o una enfermedad contagiosa. El personal deberá tener claro que se trata de una enfermedad adquirida por la que se pierde la tolerancia a los productos químicos, que nada tiene que ver con las alergias y que llevar mascarilla (cuando la toleran), es una simple medida de protección que ayuda a minimizar la exposición a los productos químicos.

Solemos pensar que los hospitales son lugares seguros para los enfermos y generalmente así es, aunque no en el caso de las personas con SQM que generalmente ven agravada su enfermedad cuando se ven obligados a acudir a ellos.

Los productos químicos utilizados en la limpieza de suelos, superficies, material médico y quirúrgico, los productos utilizados en los laboratorios, los antisépticos y desinfectantes, el sterillium utilizado para la higiene de las manos y muchos otros de uso habitual en los hospitales, van a desencadenar síntomas de gravedad variable a los enfermos con SQM.

Pero también se van a ver afectados por las colonias, perfumes, champús, geles de baño, desodorantes, lociones para después del afeitado, maquillaje, cosméticos, lacas para el cabello, detergentes, suavizantes para la ropa y otros productos con fragancia de uso frecuente entre el personal del hospital.

En su domicilio las personas que padecen SQM llevan un control ambiental estricto, sin contacto con productos químicos, pero cuando llegan a un hospital pueden reaccionar de forma severa a la ropa, los productos y sustancias químicas que llevan los demás o que están en el ambiente, por eso los miembros del equipo:

1.- DEBEN ESTAR INFORMADOS DEL INGRESO, siendo aconsejable para minimizar la exposición ,que se asigne a uno de ellos en cada turno la atención al paciente y la información al resto de profesionales.

Dado que los enfermos de SQM no están libres de padecer otras enfermedades, accidentes o situaciones que precisen asistencia médica o quirúrgica hospitalaria, se recomienda que al menos un profesional sanitario de cada departamento y en cada turno, conozca la enfermedad y esté disponible para atender las necesidades clínicas del paciente con SQM. Dentro de lo posible ese personal será voluntario.

2.-DEBEN ABSTENERSE DE UTILIZAR PRODUCTOS QUÍMICOS que puedan agravar aún más la situación del enfermo con SQM. El hospital tendrá este hecho en cuenta y les proporcionará productos de higiene personal sin fragancia así como gorros y batas quirúrgicas estériles ya que:

- No deben liberar aromas

- Han de  utilizar productos hipoalergénicos, sin fragancia

- No deben usar aerosoles

3.- EL PERSONAL QUE FUME no podrá hacerse cargo de los pacientes con SQM.

4.- LA COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO DE SQM ES FUNDAMENTAL

El aislamiento y la disminución de la calidad de vida que origina la SQM en quienes la padecen, supone un gran sufrimiento físico y anímico. Es importante tratar al enfermo con respeto y no tener miedo a dedicarle un poco de tiempo para conocer sus necesidades y hablar con él. La SQM es una enfermedad emergente, cuya prevalencia ha  aumentado paralelamente al desarrollo de la industria química desde mediados del siglo pasado y es necesario tener presente que todos estamos expuestos, nadie está libre de padecerla en algún momento de su vida.

5.- MIENTRAS DURE EL INGRESO, EL PERSONAL se mantendrá alerta ante cualquier posible desencadenante ambiental de SQM cuando se sigan los procedimientos normales del hospital, procedimientos que siempre que sea posible, se realizarán en la habitación del paciente.

6.- EL EQUIPO DE ENFERMERÍA Y EL MÉDICO RESPONSABLE DEL PACIENTE, serán los encargados de coordinarse con los otros departamentos hospitalarios cuando sea preciso derivarlo.

7.- EL PERSONAL QUE NO ATIENDA DIRECTAMENTE AL PACIENTE, deberá abstenerse de entrar en su habitación.

8.- ES CONVENIENTE ASIGNAR UN EQUIPO CLÍNICO DE REFERENCIA, compuesto por médico, enfermero/a  y auxiliar de enfermería que se ocupará de atenderle y también de informar a todo el personal sanitario y no sanitario cuando sea preciso.

9.- SE RECOMIENDA QUE COMO MÍNIMO, un miembro del personal en cada turno de la unidad de hospitalización, esté preparado para atender las necesidades clínicas de los enfermos con SQM.

9.      EL CONTROL AMBIENTAL DURANTE EL INGRESO HOSPITALARIO

La medida más eficaz para evitar el agravamiento de la SQM, es evitar la exposición a los productos químicos que la desencadenan a través de un correcto control ambiental.

Garantizar un ambiente completamente libre de sustancias químicas es difícil, pero se pueden tomar medidas para evitar exposiciones innecesarias mientras dure el ingreso de los pacientes con SQM.

Su habitación va a ser el lugar en el que va a permanecer más tiempo y en el que deberemos extremar las precauciones, sin olvidar que puede ser necesario trasladarle a otras unidades hospitalarias para la realización de pruebas o intervenciones médicas o quirúrgicas.

1.- EL CONTROL AMBIENTAL EN LA HABITACIÓN DEL PACIENTE CON SQM

CARACTERÍSTICAS DE LA HABITACIÓN

Habrá de ser individual, con baño privado, preferiblemente al fondo de la planta, en una zona poco transitada.

Si no hubiera ninguna disponible, podrá ocupar la que esté libre retirando el mobiliario sobrante.

No debe haber moho, ni humedad, ni haber sido pintada recientemente.

Se comprobará que los sistemas de ventilación estén limpios.

Antes de ser utilizada se limpiará adecuadamente.

LIMPIEZA DE LA HABITACIÓN DEL PACIENTE CON SQM

El ingreso del paciente con SQM, debe ser comunicado al personal de limpieza para garantizar que su habitación se limpie antes de su uso y para coordinar la limpieza diaria .

- No se utilizarán limpiadores en aerosol, desinfectantes ni ambientadores.

- Los útiles con los que se lleve a cabo la limpieza serán de uso exclusivo para esa habitación.

- Se limpiará el polvo con un paño de algodón humedecido con agua .

- Se limpiará el suelo con agua y bicarbonato sódico.

- Bañeras, lavabos y WC se limpiarán con bicarbonato sódico.

- Superficies , colchón, cama, sillón, sillas se limpiarán con agua y bicarbonato sódico.

DURANTE LA ESTANCIA DEL PACIENTE EN LA HABITACIÓN

- La puerta debe permanecer cerrada.

- Se colocará un cartel visible que indique que se trata de una zona libre de químicos, a la que no se puede entrar con perfume, colonia, olores o   productos con fragancia.

- Si el paciente padece también Electrohipersensibilidad, no se podrá entrar sin haber desconectado previamente el móvil.

-  Se especificará que se trata de un área con personas a las que estas exposiciones les dañan (anexo 1).

- Se utilizará ropa de cama de algodón 100% esterilizada.

-  Pijamas y /o camisones que   se proporcionen al paciente, serán también de algodón 100% esterilizados.

-  Los productos de higiene personal que habitualmente se proporcionan al  paciente estarán exentos de fragancia.

-  La basura debe eliminarse como mínimo dos veces al día.

-  Las bandejas se retirarán de inmediato tras las comidas.

-  Las sábanas se retirarán de inmediato una vez hecha la cama y las toallas  húmedas, una vez completada la higiene personal del paciente.

-  Se dejará en la habitación para uso exclusivo del paciente un termómetro y una botella de peróxido de hidrógeno (agua oxigenada), para utilizar como  preparación de la piel cuando sea preciso.

-  Se evitarán las flores, plantas, periódicos o papel tratado y el historial médico se guardará fuera de la habitación.

-  Si el paciente utiliza mascarilla de alta protección fuera de su domicilio, se permitirá que disponga de ella y la use cuando sea preciso.

-  Familiares y visitantes recibirán instrucciones de la enfermera responsable de la planta para poder entrar en la habitación. No se permitirá la entrada a ninguna persona que lleve perfume, colonia o cualquier otro producto con fragancia.

-  No todos los pacientes con SQM se ven afectados por los campos eléctricos de baja y alta frecuencia (CE), los campos magnéticos (CM) y los campos electromagnéticos (CEM), pero sí muchos de ellos en mayor o menor medida que presentan además Electrohipersensibilidad (EHS), en cuyo caso para entrar a la habitación será necesario también desconectar el teléfono móvil.

-  Es conveniente colocar una cinta roja en la muñeca del paciente que ponga sensibilidad química múltiple (SQM).

2.- EL CONTROL AMBIENTAL CUANDO SEA PRECISO EL TRASLADO A OTRA UNIDAD

-  El médico y la enfermera responsables del paciente, comunicarán el traslado a los profesionales correspondientes, informándoles de que el paciente padece una SQM y de las medidas a adoptar para minimizar los riesgos.

-  Siempre que sea posible,  la unidad de destino debe ser notificada con antelación de la llegada del paciente para poder tomar las medidas necesarias.

-  El traslado se realizará preferiblemente a primera hora, por áreas poco transitadas evitando las  zonas de almacenamiento y suministro de productos químicos o que estén siendo remodeladas o renovadas.

-  El paciente llevará puesta su mascarilla de alta protección.

-  Si se realiza en silla de ruedas, se colocará una sábana esterilizada sobre ésta y de ser necesario se pondrá otra sobre el paciente. Si la unidad a la que vaya a ser trasladado para realizar pruebas o exploraciones complementarias no dispone de  sábanas esterilizadas, se enviarán con el paciente y se colocarán sobre la  camilla antes de que éste la ocupe.

-  La limpieza previa de la zona se realizará siguiendo las pautas relativas a la limpieza referidas en este protocolo y los profesionales que vayan a atender al paciente, siempre que se trate de una prueba programada y haya tiempo suficiente, seguirán las pautas correspondientes al personal referidas en este protocolo.

- El paciente con SQM no debe ser dejado en pasillos transitados , ni en salas de espera u observación con otros pacientes y sus acompañantes, por el alto riesgo de reacciones potencialmente graves que precisarían atención médica inmediata.

- Finalizada la prueba o exploración, el paciente será llevado a su habitación siguiendo las mismas pautas.

- Muchos pacientes con SQM suelen llevar una placa de alerta médica que en servicios como el de radiología precisan  ser retiradas. Se le ayudará a quitarla y finalizada la prueba, a ponerla  de nuevo para facilitar su regreso a la planta de origen y a su habitación.

LAS NECESIDADES ALIMENTARIAS DURANTE EL INGRESO

Es importante conocer las intolerancias alimentarias que el paciente con SQM pueda haber desarrollado durante la evolución de la enfermedad.

También habrá que estar atentos a las reacciones que puedan surgir debidas a colorantes, conservantes, edulcorantes artificiales y aromatizantes entre otros.

Será preciso contactar con el dietista del hospital, adaptando su dieta a las posibles intolerancias y de ser necesario, se le permitirá llevar su propia comida.

Las bandejas y utensilios no deben ser de plástico, debiendo utilizar cubiertos de acero y loza, así cómo vasos de vidrio.

QUÉ HACER CUANDO EL ENFERMO DE SQM PRESENTE UNA REACCIÓN : PAUTA A SEGUIR

Generalmente no es posible conseguir un control ambiental absoluto durante el ingreso, por lo que deberemos estar preparados para cualquier reacción que se pueda presentar durante su estancia en el hospital.

Si en su habitación el control ambiental es adecuado, lo normal es que el paciente con SQM permanezca sin mascarilla de alta protección porque se siente seguro.

En ocasiones esta seguridad es ficticia y puede romperse en situaciones banales e  inesperadas que, sin embargo, pueden desencadenar reacciones importantes como, por ejemplo, cuando un familiar de otro paciente que lleva colonia o perfume no repara en el cartel de alerta de la puerta y entra en la habitación.

CUANDO SE PRODUZCA UNA REACCIÓN:

- Retirar de inmediato de la habitación a  la persona o al producto químico que la  haya ocasionado.

- Abrir las ventanas y ventilar el tiempo que sea necesario.

- Preguntar al enfermo qué hacer ya que él conoce mejor que nadie sus reacciones  y qué hacer ante ellas.

- Tener presente que al exponerse al producto químico, puede desarrollar síntomas de confusión, desorientación o nerviosismo que momentáneamente pueden impedir una adecuada comunicación con él. Estar atentos no sólo a los síntomas sino a los signos que pudiera presentar (dificultad  respiratoria, taquicardia, elevación de la presión arterial, hinchazón facial, urticaria, enrojecimiento de la piel, etc).

- Si es preciso, llevarlo a otra habitación con ventilación independiente o al exterior del edificio cuando sea necesario.

- Utilizar bicarbonato para absorber y eliminar el olor.

- Informar al médico y dejar constancia en la historia clínica de la reacción presentada, sus síntomas, gravedad, medidas adoptadas y si ha sido preciso medicación para revertirla, además de alejar al paciente de la zona de exposición.

- Abrir las ventanas y ventilar el tiempo que sea necesario. (Cuándo se precise llave para su apertura como en el caso del HULA, tenerla siempre disponible).

LA ATENCIÓN EN EL SERVICIO DE URGENCIAS

La llegada del enfermo con SQM al hospital no siempre será programada.

Al igual que otras personas puede precisar asistencia en el Servicio de Urgencias donde es más difícil garantizar un control ambiental adecuado, aunque no imposible.

Respetando los requisitos clínicos de la patología que le lleva a urgencias, los enfermos con SQM deben ser atendidos y tratados en una zona:

- Lejos de áreas que estén siendo remodeladas o renovadas.

- Lejos de áreas muy transitadas o de almacenamiento y suministro de productos químicos.

- Lejos de áreas de aplicación de quimioterapia o donde existan ordenadores, fotocopiadoras y máquinas de fax.

Para su atención y cuidado se utilizará el material básico referido en este protocolo.

El personal que le vaya a atender de forma directa, será conocedor de su patología y aplicará estrictamente este protocolo, que se pondrá en marcha a la llegada del paciente con SQM.

El resto del personal deberá evitar entrar en la zona en la que se encuentre.

Si el paciente está consciente y puede comunicarse, se le preguntará por los productos químicos, alimentos, bebidas y medicamentos que le provocan reacción y lo que hace habitualmente para reducir su gravedad.

Si está inconsciente, se comprobará si lleva alguna placa o tarjeta de alerta médica que indique que padece SQM, buscando en su historial reacciones previas y todo lo referente a la enfermedad.

Es importante comprobar las reacciones que haya tenido en ingresos previos y preguntarle tanto a él como a sus familiares por reacciones que haya podido tener y que no estén documentadas en su historial ya que con frecuencia, estos pacientes evitan acudir a centros de salud y hospitales porque su patología suele empeorar en ellos.

LA ATENCIÓN QUIRÚRGICA DEL PACIENTE CON SQM

Cuando sea necesario realizar un procedimiento quirúrgico programado:

- La limpieza se realizará siguiendo las instrucciones recogidas en este protocolo.

- El procedimiento quirúrgico se programará preferentemente a primera hora.

-  Los profesionales que vayan a atenderle, han de conocer y poner en    marcha las recomendaciones que se recogen en este protocolo.

-  Los anestesistas estarán preparados para cualquier posible reacción durante el procedimiento.

-  La zona de atención en cuidados postquirúrgicos, en la medida de lo posible será en zonas poco transitadas.

10.   LO QUE ES IMPORTANTE RECORDAR PARA LA CORRECTA ATENCIÓN DEL ENFERMO CON SQM

1) EXPOSICIONES MÍNIMAS A PRODUCTOS QUÍMICOS POR DEBAJO DE LAS CONSIDERADAS LÍMITE DE EXPOSICIÓN PROFESIONAL, VAN A ORIGINAR SÍNTOMAS.

2) LAS EXPOSICIONES NO CREAN TOLERANCIA, AGRAVAN LA ENFERMEDAD.

3) EL PACIENTE CON SQM PUEDE REACCIONAR A PRODUCTOS QUÍMICOS PREVIAMENTE TOLERADOS, INCLUSO A ALIMENTOS, BEBIDAS Y MEDICAMENTOS.

4) CUALQUIER REACCIÓN QUE PRESENTE, DEBERÁ QUEDAR DOCUMENTADA EN SU HISTORIA CLÍNICA.

5) NUNCA DEBE PERMANECER EN PASILLOS TRANSITADOS, SALAS DE ESPERA O DE OBSERVACIÓN DONDE PUEDA VERSE EXPUESTO A LOS PRODUCTOS QUÍMICOS UTILIZADOS POR OTROS PACIENTES  O SUS ACOMPAÑANTES. 

6) SEGÚN LAS REACCIONES QUE PRESENTE EL PACIENTE, EL MÉDICO PODRÁ AMPLIAR EL PROTOCOLO SIEMPRE QUE SEA NECESARIO AÑADIENDO LAS ÓRDENES OPORTUNAS.

NOTA DE INTERÉS, IMPORTANTE PARA EL COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE OURENSE Y A TENER EN CUENTA EN EL RESTO DE HOSPITALES DE GALICIA:

El CHUO se ubica frente al polígono industrial de San Cibrao das Viñas, donde se encuentran diversas fábricas emisoras de humos y contaminantes ambientales, con intensidad variable a lo largo del día, capaces de afectar a los enfermos de SQM.

Para los ingresos hospitalarios de pacientes con esta patología, se recomienda evitar las habitaciones con ventanas hacia el polígono industrial.

NOTA DE INTERÉS PARA TODOS LOS HOSPITALES:

Dado que la correcta identificación del enfermo de SQM es prioritaria, se aconseja que el hospital disponga de carteles informativos tanto a la entrada del Servicio de Urgencias como en las diferentes unidades y servicios administrativos, incluso en las consultas programadas, en los que se indique que tienen que identificarse a su llegada como enfermos de SQM para que el personal pueda aplicar de inmediato el protocolo.

        “SI ES USTED ENFERMO DE SQM AVISE AL PERSONAL A SU LLEGADA”

Se recomienda también disponer de un código de identificación e introducirlo en el sistema informático que permita alertar precozmente a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria y que ponga en marcha el protocolo.

        ALERTA: ENFERMO DE SQM - EHS

Y la creación de un identificador, PULSERA, reconocible por el personal sanitario que indique:   SQM - EHS

11.     NOTA FINAL : REFLEXIONES

La SQM es una enfermedad real, crónica, persistente e incapacitante que afecta cada vez a un mayor número de personas en todo el mundo, por lo que es fundamental que los hospitales estén preparados para proporcionarles la asistencia de calidad que precisan.

Todos los enfermos tienen derecho a acceder al Sistema Sanitario público en igualdad de condiciones. Por esta razón es necesario que los hospitales de Galicia dispongan de un protocolo adecuado para la asistencia de pacientes con SQM.

Este protocolo es una adaptación de los ya existentes desde hace años para enfermos de SQM en los hospitales de Canadá y Australia del Sur y su propósito es cumplir la recomendación del apartado 10. Atención Sanitaria, punto 10. 6 del Documento de Consenso Sensibilidad Química Múltiple 2011 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en el que se indica lo siguiente:

"ES IMPORTANTE EL DESARROLLO DE PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN SANITARIA EN SQM".

Es una propuesta de segunda edición que nace en el verano de 2019, (la primera vio la luz el 1 de marzo de 2018). Al igual que la anterior está basada en las experiencias personales de enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, que han estado ingresados en centros hospitalarios públicos de Vigo, Ourense, Lugo y Santiago de Compostela.

Esperamos que sirva de ayuda a las autoridades sanitarias para optimizar su propio protocolo, a los médicos interesados en conocer más a fondo la enfermedad y a los pacientes de SQM que podrán llevarlo consigo cuando precisen atención hospitalaria.

Este documento no está sujeto a derechos de autor ya que su finalidad última es ser útil para todos aquellos que lo necesiten, enfermos de SQM y médicos que les atienden.

Es un protocolo abierto que debe ser usado para mejorar la atención a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, que puede y debe ser revisado, añadiendo en todo momento las actualizaciones que cada hospital considere convenientes para adaptarse al dinamismo de la propia enfermedad.

La Sanidad Pública debe impulsar y promover el conocimiento de la SQM por parte de sus profesionales, abordando su formación desde un punto de vista biopsicosocial que incluya la perspectiva de género, con el fin de garantizar una adecuada respuesta a las necesidades de las personas que padecen SQM.

Este documento dispone de varios anexos que permiten complementar la información sobre la  enfermedad.

12.    BIBLIOGRAFÍA

- Documento de Consenso Sensibilidad Química Múltiple 2011. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

- Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico. Joaquín Fernández – Solá &  Santiago Nogué (eds.) 2011.

- Hipersensibilidad Química Múltiple (HQM). Directrices para los hospitales de Australia del Sur. Mayo 2010.

-Múltiple Chemical Sensitivities. Care of patients With. David Thompson Health Región Canadá 2008.

- Servicio de Información Sobre Sensibilidad Química Múltiple y  Salud Ambiental (SISS).

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/

- Medio Ambiente y Salud. Mujeres y hombres en un mundo de nuevos riesgos. Carme Valls- Llobet. Ediciones Cátedra. 2018.

- Protocolo Para La Atención Hospitalaria De Enfermos Con Sensibilidad Química Múltiple De Galicia. Propuesta presentada por SQM- Galicia. María Argentina Rey  Fernández.(01/03/2018).

ANEXOS

Anexo I

NO ENTRE SI LLEVA PERFUME, CUALQUIER TIPO DE OLOR O FRAGANCIA O SI NO HA DESCONECTADO SU MÓVIL

ÁREA CON PERSONAS A LAS QUE DAÑAN LAS EXPOSICIONES A PRODUCTOS QUÍMICOS Y/O ONDAS ELECTROMAGNÉTICAS

ZONA LIBRE DE QUÍMICOS ASOCIACIÓN SQM-EHS GALICIA ASOCIACIÓN SQM-EHS GALICIA (Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras enfermidades ambientais)

Anexo II

Conclusiones del grupo redactor del documento de consenso

Conclusiones y recomendaciones consensuadas por el grupo redactor

1.  Definición de Caso.

1.1

Persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles*, presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son elimina-dos o se evita la exposición a ellos. (*) A concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos ad-versos a la población general

2.  Criterios diagnósticos.

2.1	La persona sufre síntomas recurrentes al exponerse a agentes quí-micos diversos a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos a la población general.
2.2	El síndrome SQM tiene un curso crónico.
2.3	Algunos síntomas pueden mejorar o desaparecen cuando cesa la exposición.
2.4	Los síntomas pueden aparecer con sustancias previamente bien toleradas.
2.5	Los síntomas son variables en cuanto a gravedad, frecuencia y duración.
2.6	Los síntomas no se limitan a un único órgano o sistema.
2.7	La disfunción orgánica puede ser objetivada en alguno/s de los siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, hepático, inmunológico, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico y en piel y mucosas.
2.8	La persona presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios, así como una reducción de su calidad de vida.
2.9	Algunas personas afectadas de SQM pueden no tolerar bebidas alcohólicas y algunos medicamentos, que previamente eran tolerados.

3.  Etiopatogenia.

3.1	Los estudios revisados sugieren un posible origen multifactorial de la SQM, en la que parecen estar implicados diversos mecanismos de toxicidad, órganos y sistemas, tanto a nivel molecular, bioquími-co, estructural y fisiológico.

4.  Diagnóstico.

4.1	El diagnóstico de SQM debe quedar registrado en la historia clínica.
4.2	El diagnóstico de la SQM es clínico, basado en la presencia de sín-tomas y signos.
4.3	Los síntomas manifestados por las personas afectadas por SQM son diversos, con una extremada variedad e implican a diferentes órganos y sistemas.
4.4	Los síntomas son variables en intensidad y curso evolutivo. Ade-más del síntoma en sí mismo, se debe prestar atención a sus cua-lidades: circunstancia en la que se expresa el síntoma en relación con la exposición, duración, recurrencia y cronicidad. Sustancias químicas similares pueden dar origen a diferentes síntomas en una misma persona.
4.5	Los efectos neurotóxicos de algunos agentes causantes pueden afectar la salud mental de las personas que sufren SQM y su entorno psicosocial, pudiendo desencadenar manifestaciones psicológicas o incidir de forma especial en personas con patología psiquiátrica previa.
4.6	Una vez se ha producido la primera manifestación de la SQM el curso evolutivo tiende a la cronicidad. En un primer momento puede darse una tendencia al aumento del número de agentes químicos ante cuya exposición la persona empeora, así como de los síntomas que se manifiestan y la intensidad de los mismos.

5. Diagnóstico. Anamnesis.

5.1	Debe realizarse una entrevista clínica minuciosa para detectar síntomas y signos, preguntando por el entorno químico de inicio (laboral o personal) y de evolución, así como por el entorno químico actual.
5.2	Se debe escuchar atentamente el relato de la persona afectada a través de la entrevista clínica dirigida
5.3	Deben tenerse en cuenta los criterios de diagnóstico consensuados por este documento

6. Diagnóstico. Exploración física.

6.1	El examen físico debe ser sistemático y centrarse especialmente en los sistemas con síntomas relacionados
6.2	Observación de signos, si los hubiera, como por ejemplo: eritema, ronquera, trastornos del habla, de atención, distensión o aumento del perímetro abdominal, taquicardia, arritmia, taquipnea, hiperactividad motora, descoordinación motora, bradipsiquia, vulvo-vaginitis, asterixis (flapping tremor).
6.3	Serán útiles las fotos que la persona afectada aporte con signos identificables.

7.  Diagnóstico. Pruebas complementarias.

7.1

La petición de otras pruebas complementarias debe ser individualizada, en función del cuadro clínico, la exploración física y la sospecha de una enfermedad asociada (Por ejemplo: analítica de la Función Tiroidea o Cortisol basal o FR o ANA o 25 OH-D o PTHi o Prolactina o Ferritina, Vitamina B12 o Ácido fólico).

8.  Diagnóstico. Herramientas de apoyo.

8.1	Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…) aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramienta de apoyo.
8.2	La SQM afecta significativamente la calidad de vida y tiene un importante impacto en el soporte social de las personas que la sufren. Por tanto se podrá utilizar también como herramienta de apoyo el cuestionario SF–36.

9.  Abordaje Terapeútico

9.1	La SQM no tiene un tratamiento específico puesto que aún no se conoce su patogenia específica.
9.2	L a SQM es un síndrome complejo que precisa de un manejo terapéutico multidisciplinar.
9.3	Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas.
9.4	Puesto que no existe tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas a la mejora de la sintomatología, el tratamiento de la comorbilidad y la mejora de la calidad de vida.
9.5	La propuesta terapéutica debe adaptarse al dinamismo de esta enfermedad puesto que los cambios en la sintomatología de las personas afectadas se producen de manera rápida.
9.6	La medida que se ha demostrado más eficaz es evitar la exposición a las situaciones previamente advertidas como desencadenantes del cuadro clínico.
9.7	En general, se recomienda mejorar la ventilación y aireación de los espacios donde se encuentren las personas afectadas.
9.8	Es aconsejable, la evitación de la exposición a los principales agentes sensibilizantes químicos.
9.9	La evolución crónica y persistente de la SQM obliga a las personas que la sufren a modificar las actividades de su vida diaria. Estas consideraciones deben incluirse a la hora de realizar la propuesta terapéutica, personalizando la misma.
9.10	Es necesario ayudar a mejorar la capacidad de afrontamiento de las personas afectadas por SQM proporcionándoles los medios necesarios que les permitan mejorar su calidad de vida y ejercer un mayor control sobre la misma para alcanzar, en la medida de lo posible, un estado adecuado de bienestar físico, mental y social.
9.11	Es importante la actitud de escucha activa por parte de los y las profesionales que acompañan en el proceso terapéutico a las personas afectadas por SQM.
9.12	Se aconseja apoyo psicológico adaptativo y soporte social para afrontar su enfermedad.
9.13	Se trabajará con las personas afectadas por SQM en la modificación de aquellos hábitos de la vida diaria que empeoren su estado de salud.

10.             Atención Sanitaria

10.1	Se facilitará a la persona afectada un informe médico o documento sanitario que recoja el diagnóstico de SQM.
10.2	El diagnóstico de SQM debe figurar claramente visible en la historia clínica y en especial, deberá ser comunicado al personal hospitalario y anestesista en caso de cualquier intervención quirúrgica, de forma especial en las intervenciones estomatológicas y en el caso de necesitar cualquier tipo de prótesis interna o externa.
10.3	La persona afectada por SQM presenta un curso evolutivo crónico sin etiología conocida. Esta situación hace que el entorno laboral, familiar, social y a veces el propio entorno sanitario pueda considerar erróneamente que se trata de una persona no enferma.
10.4	El personal de medicina, enfermería y trabajo social deberá conocer las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y tenerlo en cuenta en relación a la ingesta alimentaria, cuidados generales, tratamientos terapéuticos y detección de reacciones adversas o efectos secundarios de los mismos.
10.5	El resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) debe conocer las características especiales a tener en cuenta en el contacto y atención sanitaria y mantenimiento apropiado de espacios con relación a pacientes con diagnóstico de SQM.
10.6	Es importante el desarrollo de protocolos de actuación sanitaria en SQM.
10.7	Si se instauran nuevos tratamientos en personas diagnosticadas de SQM deberán realizarse de forma controlada e individualizada, procurando que no coincidan dos nuevos tratamientos a la vez, de forma que si se producen efectos adversos se pueda averiguar a qué posibles sustancias se presenta la sensibilidad o la empeoran.

11.             Algoritmo de actuación sanitaria

11.1	A continuación se presenta una propuesta de algoritmo de actuación sanitaria:

12. Recomendaciones generales en promoción de la salud.

12.1	Promover campañas a nivel social (publicidad, medios de comunicación, jornadas y seminarios de sensibilización, etc.) para un mejor conocimiento de la SQM.

13. Recomendaciones generales en la formación de profesionales de servicios sanitarios.

13.1	Se debería mejorar el conocimiento de la SQM por el conjunto de profesionales que pueden verse implicados en el abordaje de la misma, impulsando la formación desde un punto de vista biopsicosocial que incluya la perspectiva de género, con el fin de garantizar una adecuada respuesta a las necesidades de las personas que la padecen.
13.2	Capacitar al personal sanitario para la detección precoz de síntomas y signos de sospecha de SQM, así como para mejorar su atención.

14. Recomendaciones generales en los sistemas de

información sanitaria.

14.1	Impulsar que el diagnóstico de SQM figure en la historia clínica.
14.2	Promover la elaboración de protocolos que tengan en cuenta los puntos críticos en la cadena de información respecto a la atención de pacientes con SQM (p.ej: servicios de farmacia hospitalaria para gestión de medicación a planta, unidades de enfermería en hospitalización, urgencias, etc. respecto a administración de medicación).
14.3	Estudiar desde la Comisión de Sistemas de Información del SNS la posibilidad de elevar una propuesta al comité editorial 9ª edición CIE9MC, para la inclusión en el Índice Alfabético de Enfermedades del término “Sensibilidad química múltiple” de manera que este término aparezca en dicha edición de CIE9MC

15. Recomendaciones generales en la investigación

15.1	Sería recomendable la apertura y mantenimiento de líneas de investigación básica, clínica y aplicada sobre SQM dentro de los Planes Nacionales de Investigación y Desarrollo, dada la poca evidencia científica existente sobre su epidemiología, etiología y fisiopatología y su importante repercusión individual, familiar y social.
15.2	Impulsar en todas las líneas de investigación anteriormente señaladas la inclusión de la perspectiva de género, es decir, desde la propia hipótesis de investigación hasta el análisis y presentación de resultados, tener en cuenta los condicionantes de género que pueden estar influyendo en la presentación y manifestación de la SQM y su comportamiento epidemiológico.
15.3	Impulsar en todos los estudios de investigación sobre epidemiología, diagnóstico y abordaje terapéutico de la SQM, la obtención de datos datos desagregados por sexo y edad, haciendo especial énfasis en su análisis sobre los condicionantes de género (construidos socialmente) que puedan estar influyendo desde el propio planteamiento de la hipótesis de investigación a los resultados obtenidos (discusión y conclusiones).
15.4	Mejorar la producción de evidencia científica sobre SQM con estudios cualitativos diferenciados que incluyan la perspectiva de género en sus variables de estudio, y permitir así la realización de análisis de desigualdades por razón de género entre hombres y mujeres afectados por SQM.
15.5	Promover la realización de investigaciones sobre la relación entre SQM y distintos ejes de desigualdad social (clase social, ámbito territorial, hábitat, condiciones de vida, etc.).
15.6	Sería necesario investigar sobre la interacción entre profesionales sanitarios y personas diagnosticadas, con el fin de optimizar los resultados en salud y el uso de recursos sociosanitarios.
15.7	Promover la realización de estudios de investigación que evalúen el impacto familiar y social y las necesidades e impacto en la calidad de vida de las personas afectadas por SQM.
15.8	Promover la realización de estudios de investigación que evidencien el posible impacto de las radiaciones electromagnéticas en las personas que sufren SQM.
15.9	Teniendo en cuenta como evoluciona el conocimiento científico y la posibilidad de que se generen nuevos avances en SQM se recomienda que se realice una revisión bibliográfica de la nueva evidencia científica en un plazo de dos años.

16. Recomendaciones generales en el acceso a

información de calidad.

16.1	Impulsar y promover desde las sociedades científicas y profesionales la difusión de los documentos de consenso del SNS (como el actual) para facilitar su conocimiento por parte del personal del ámbito sanitario.

17. Recomendaciones generales en la coordinación

multisectorial e interinstitucionalización.

17.1

Se debería continuar la labor conjunta de las administraciones competentes implicadas, las asociaciones de personas afectadas y las sociedades científicas que contribuya a mejorar el conocimiento científico y la valoración social de la SQM.

17.2

Potenciar la coordinación y comunicación entre las y los profesionales que atienden a las personas afectadas por SQM, en los distintos ámbitos: - Sistema Nacional de Salud: atención sanitaria - Salud laboral: evaluación y control del riesgo laboral - Seguridad Social: valoración de la capacidad laboral Con objeto de mejorar la información sobre las personas afectadas y la evolución de su proceso, a fin de facilitar su máxima integración sociolaboral.

Anexo III:

CLASIFICACIÓN SANOXA

(HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA)

GRADO	CARACTERÍSTICAS
0	No reúne criterios clínicos de SQM (Conferencia de Consenso 1999). · Puntuación en las escalas 1 y 3 del QEESI < 40 puntos.
I	· Reúne criterios clínicos de SQM. (Conferencia de Consenso 1999). · Nota síntomas que le provocan molestias tolerables. Es más un incremento de la percepción fisiológica que una autentica enfermedad. · Puntuación en la escala 1 ó 3 del QEESI > 40 puntos
II	· Reúne criterios clínicos de SQM. (Conferencia de Consenso 1999). · Nota síntomas que alteran su salud. · No usa mascarilla. · No ha tenido que cambiar de domicilio por este motivo. · Puntuación en las escalas 1 y 3 del QEESI > 40 puntos
III	· Reúne criterios clínicos de SQM. (Conferencia de Consenso 1999). · Nota síntomas que alteran su salud. · Usa mascarilla de forma esporádica o · Ha cambiado de domicilio por este motivo. · Puntuación en las escalas 1 y 3 del QEESI > 40 puntos. · Puntuación en las escala 4 del QEESI < 6 puntos.
IV	· Reúne criterios clínicos de SQM. (Conferencia de Consenso 1999). · Nota síntomas frente a muchísimos productos lo que le provoca una alteración muy grave en su estado de salud. · Usa mascarilla de forma casi continua y · Ha cambiado de domicilio por este motivo. · Vive prácticamente confinado en su domicilio y está en permanente estado de alerta química. · Su puntuación en las escalas 1 y 3 del QEESI es > 40 puntos. · Su puntuación en la escala 4 del QEESI es < 4 puntos

Observaciones:

· Se admiten clasificaciones intermedias (I-II, II-III, III-IV).

· Si el paciente es fumador activo o pinta (acuarelas, óleos) se debe restar 1

grado a la clasificación obtenida por los criterios anteriores.

Anexo IV

CUESTIONARIO QEESI

Evaluación de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Cuestionario QEESI

(Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory)

Escala 1. Exposición inhalatoria (rango 0-100)

Cada ítem se puntúa de 0 a 10 en función de la presencia de síntomas al exponerse a estos productos

ITEMS	PUNTUACIÓN
1. Humos procedentes del tubo de escape de los coches
2. Humo del tabaco
3. Insecticidas
4. Vapores procedentes de una gasolinera
5. Pinturas o disolvente de pinturas
6. Lejía y otros limpiadores y desinfectantes domésticos
7. Perfumes y ambientadores
8. Alquitrán
9. Esmalte de uñas, quitaesmalte o laca para el pelo
10. Moqueta nueva, cortina de plástico nueva o el interior de un coche nuevo

Escala 2. Exposición no inhalatoria (rango 0-100)

Cada ítem se puntúa de 0 a 10 en función de la presencia de

Síntomas

SÍNTOMAS	PUNTUACIÓN
1. ¿Cómo me siento al beber agua corriente del grifo?
2. ¿Cómo me siento al comer azúcar, pizza, comida grasa, leche, carne, cebolla, ajo, alimentos cocinados en una barbacoa, comida muy especiada o con glutamato?
3. ¿Cómo me siento si no puedo comer?
4. ¿Cómo me siento después de comer?
5. ¿Cómo me siento después de tomar café, té, coca-cola o chocolate?
6. ¿Cómo me siento si no como o bebo mi cantidad “habitual” de café, té, coca-cola o chocolate?
7. ¿Cómo me siento si bebo cerveza, vino o cava?
8. ¿Cómo me siento si mi piel contacta con textil, joyas, cremas corporales o cosméticos?
9. ¿Cómo me siento si tomo un antibiótico o un analgésico, o si me ponen una vacuna?
10. Cómo me siento si me expongo al polen de los árboles, al polvo o a la picadura de un insecto?

Escala 3. Gravedad de los síntomas (rango 0 a 100)

Cada ítem se puntúa de 0 a 10 en función de la presencia de

Síntomas

ITEM	PUNTUACIÓN
1. Tengo problemas con mis músculos o mis articulaciones
2. Los ojos me queman o están irritados. Me cuesta respirar tengo tos, mucha mucosidad o infecciones respiratorias.
3. El ritmo de mi corazón es irregular, tengo palpitaciones o malestar en el tórax
4. Tengo dolor de estómago, calambres en los intestinos, se me hincha la barriga, se me hincha la barriga, tengo náuseas, diarrea o estreñimiento
5. Tengo problemas para pensar, me cuesta concentrarme, no recuerdo las cosas, me desoriento, me cuesta tomar decisiones
6. Me siento nervioso, irritable, deprimido, tengo ataques de ira, he perdido la motivación por cosas que antes me interesaban
7. Tengo problemas de equilibrio y coordinación, las piernas se me duermen, me cuesta fijar la mirada
8. Tengo dolor de cabeza
9. Me salen erupciones en la piel, urticaria o tengo la piel muy seca
10. Tengo dolor en el bajo vientre, tengo que orinar muy frecuentemente, me urge orinar, Si es usted mujer, ¿tiene trastornos en relación a la regla?

Escala 4. Identificación de la exposición (rango de 0-10)

Cada ítem se puntúa como 0 (no hay exposición) ó 1 (Hay exposición)

ITEMS	PUNTUACIÓN
1. Fumo, por lo menos una vez por semana
2. Bebo cerveza, vino, cava Whisky, ron, ginebra u otras bebidas alcohólicas, al menos una vez por semana
3. Tomo café, cortado, café con leche, té o coca-cola, al menos una vez por semana
4. Me pongo perfume, laca para el pelo, colonia, desodorante o aftershave, al menos una vez por semana
5. En mi casa o en mi lugar de trabajo, se ha realizado una fumigación con insecticidas en los últimos 12 meses.
6. En mi trabajo o en otras actividades, estoy expuesto a productos químicos, humos, gases o vapores.
7. En mi casa hay personas que fuman
8. Mi cocina funciona con gas natural, o gas butano o gas propano
9. Utilizo suavizante para la ropa de vestir o de la cama
10. Tomo, al menos una vez por semana, alguna pastilla de cortisona, antiinflamatorio, analgésico con receta, antidepresivo, ansiolítico, hipnótico o alguna droga

Escala 5. Impacto de la hipersensibilidad sobre las actividades

de la vida diaria (rango 0 a 100)

Cada ítem se puntúa de 0 a 10 en función de los cambios realizados

ITEM	PUNTUACIÓN
1. Ha hecho modificar lo que come habitualmente
2. Ha reducido mi capacidad para ir al trabajo o a la escuela
3. Me ha obligado a cambiar algunos muebles de mi casa
4. Me ha obligado a hacer cambios en la ropa que elijo para vestirme
5. Ha modificado mi capacidad para viajar a otras ciudades o conducir el Coche
6. Me ha hecho cambiar la elección de mis productos de aseo personal
7. Ha reducido mi capacidad para encontrarme con otras personas en restaurantes, iglesias u otros lugares de reunión
8. Ha modificado mis hobbys
9. Ha modificado mi relación con mi pareja o mi familia
10. Ha reducido mi capacidad para limpiar la casa, planchar u otras actividades rutinarias

Miller, C. 1995; Prihoda T. 1999

El cuestionario QEESI está validado como un instrumento fiable, sensible y específico para medir la SQM, y se utiliza en la práctica como criterio de gravedad y de pronóstico evolutivo de la enfermedad. Ayuda a identificar agentes desencadenantes de los síntomas, permite cuantificar la gravedad de los mismos y sus repercuciones sobre las actividades de la vida diaria.

Este cuestionario puede emplearse en el ámbito de la asistencia primaria y de los especialistas que atienden pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Fibromialgia (FM), y probablemente su uso rutinario en casos de sospecha produciría un marcado aumento de diagnósticos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

(2011-Fernández-Solá, J. y Nogué, S. – “Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple – Sobrevivir en un entorno tóxico”)