MANIFIESTO 12 DE MAYO DEL 2020, SQM-EHS GALICIA
Cada 12 de mayo se celebra la jornada mundial de la Sensibilidad Química Múltiple, la Electrohipersensibilidad, la Encefalomielitis miálgica y la Fibromialgia. Cuatro enfermedades que a menudo actúan juntas en un mismo paciente, provocando que su día a día sea insoportable.
Estas cuatro enfermedades comparten varios rasgos que las convierten en únicas:
-Son las llamadas enfermedades del siglo XXI, esas grandes desconocidas de la medicina occidental. Tal vez no sea coincidencia que los intereses de grandes empresas multinacionales de farmacia, petroquímicas, alimentarias y tecnológicas se hallen en evidente contradicción con los mecanismos de desarrollo de estas enfermedades y sus causas.
Tampoco parece gratuito que no se asignen presupuestos para el estudio integral de tales enfermedades, para evitar su surgimiento, su proliferación… El número de casos aumenta en proporciones alarmantes cada año, pese a que todas ellas son enfermedades infradiagnosticadas.
Ya en la Resolución 1815 del Consejo de Europa se pone de relieve que la cuestión de la independencia y la credibilidad de la experiencia científica es crucial para llevar a cabo una evaluación transparente y equilibrada de los potenciales impactos negativos sobre el medio ambiente y la salud humana.
-Todas ellas son enfermedades invisibilizadas, intencionadamente ignoradas y apartadas de los medios de comunicación. Pero, no por obviarlas dejan de existir, si no que, antes bien, y, permítannos la metáfora, como bolas de nieve se van engrosando más y más. Y el problema que suponen en cuanto a costo social y sanitario es difícil de asumir por unos gobiernos que en vez de aplicar unas políticas sanitarias adecuadas en tiempo y forma, ignoran el problema y fomentan con ello la multiplicación de nuevos casos.
Este 12 de mayo del 2020 es una fecha especial para muchos enfermos. En el caso español estamos sometidos a un “Estado de alarma” por la pandemia del Covid 19 que está afectando y diezmando la población mundial.
En este estado de alarma hemos pasado muchos días confinados en nuestras casas, sin poder relacionarnos con nuestros allegados, sin salir a pasear por nuestras ciudades, sin ir de compras, sin acudir a eventos lúdicos… Con un poco de suerte en unas jornadas que se pueden alargar un poco más o un poco menos, depende de lo bien o mal que hagamos las cosas; estaremos desconfinados y llevando a cabo una vida rutinaria. Pero no todos, sólo algunos… porque hay un grupo de gente, los enfermos de SQM y EHS que llevamos, dependiendo de los casos, años o décadas confinados, aislados, sin poder tener unas relaciones sociales, sin poder acudir a eventos con público, sin poder permanecer en nuestros puestos de trabajo… perdiéndolo todo, incluso a nuestras familias; y siendo tremendamente incomprendidos.
La proliferación de sustancias químicas en cualquier ambiente no controlado por el enfermo, y la presencia de redes WiFi y campos electromagnéticos llevan a que dichos pacientes sólo se hallen seguros en el confinamiento de su hogar.
12 de mayo, jornada mundial por la visibilidad de la SQM, EHS, FM, y SFC, reclamamos:
-ser visibles en los medios de comunicación y presentes en los programas de las facultades de medicina.
-que se tomen medidas reales de protección y apoyo a este tipo de pacientes.
-que se investigue sobre estas enfermedades con estudios independientes, objetivos, veraces y apartados de intereses varios.
-que la OMS reconozca la SQM y la EHS como enfermedades incapacitantes y les asigne un número de reconocimiento para facilitar su manejo administrativo y médico.
-que se publiquen informes y datos reales sobre el origen orgánico-tóxico y de exposición a radiación de estas dos enfermedades y se deje de confundir y de formar opinión manipulando sobre posibles orígenes psicológicos o psiquiátricos de las mismas.
-que se creen unidades médicas especializadas con protocolos específicos para la atención real de estos enfermos.
-que los distintos gobiernos prevean la construcción de “residencias blancas”, esto es, lugares libres de radiación y cuyos materiales y mantenimiento estén libres de productos químicos tóxicos.
-algunas comunidades autónomas hemos conseguido importantes avances, aunque los juzgamos claramente insuficientes, todos ellos fueron posibles gracias a la labor de las asociaciones. Las políticas llevadas a cabo son desiguales en toda España. Reclamamos al Ministerio de Sanidad y a las distintas Consejerías de Sanidad involucración y políticas activas, reales y desvinculadas de determinados intereses para darle una asistencia adecuada a este tipo de enfermos. Asimismo pedimos que se fomente la información y el conocimiento y no la tergiversación para que los individuos sanos tengan a su alcance los datos reales y las pautas adecuadas para no enfermarse.
-pedimos un trato digno para los pacientes de estas enfermedades invisibilizadas. Y dentro de este trato digno está que no se conculquen los derechos humanos básicos como, a menudo, acontece.
-pedimos que se legisle, se creen leyes reales que velen por nuestros derechos. Así, por ejemplo, cuando ya no podemos trabajar, hemos de acudir a los tribunales judiciales para tener derecho a una pensión de enfermedad porque de nuestras enfermedades no existen siquiera baremos de valoración.
Por todo lo anteriormente expuesto, estamos en la coyuntura de afirmar que somos personas no queridas ni deseadas por los sistemas sanitarios y sociales y mucho menos para los intereses políticos y de muchas grandes empresas multinacionales. Y sabemos que puestos en una balanza los intereses de las grandes multinacionales (principales contaminadoras y destructoras del medio ambiente y como consecuencia, causantes de nuestras enfermedades, y de muchas otras de las que aquí no se ha hablado) y los nuestros como enfermos y enfermas que acarreamos un considerable gasto sanitario, la balanza siempre se inclinará hacia el mismo lado.
¡Sabemos que estamos en el camino correcto, perseveraremos en nuestros propósitos, que quién sabe, tal vez mañana también sean los tuyos!
Fdo: María José Gómez Alvite
Afectada de SQM, EHS, FM y SFC, secretaria de SQM-EHS Galicia
Investigadora y doctora
Manifiesto para SQM-EHS Galicia