CERRAR LOS OJOS NO SIRVE DE NADA EXISTIMOS Y NO SOMOS EGOÍSTAS NI INSOLIDARIOS: ESTAMOS GRAVEMENTE ENFERMOS
Pero la SQM te cambia la vida porque una vez adquirida desarrollas una intolerancia a productos químicos diversos, estructuralmente no relacionados entre sí y con cada exposición a productos cotidianos (que tolerabas previamente) como colonias, perfumes, desodorantes, cosméticos, detergentes, suavizantes, ambientadores productos de limpieza, desinfectantes y un largo etc. aparecen síntomas que afectan a todos los órganos y sistemas del cuerpo.
Cómo a día de hoy no existe tratamiento y durante la evolución de la enfermedad nos vamos sensibilizando cada vez a más productos químicos e incluso a fármacos y alimentos, lo único que podemos hacer es EVITAR LAS EXPOSICIONES.
Lo hacemos mediante el CONTROL AMBIENTAL, entendido como un conjunto de conductas encaminadas a evitar o minimizar esa exposición, controlando aire, agua, alimentos y productos que se aplican sobre la piel.
Para ello utilizamos purificadores de aire, depuradoras de agua, decloradores de ducha y mascarillas de alta protección, imprescindibles para "mantener a raya" (aunque no siempre lo consigamos) nuestra enfermedad y cuyo coste, ASUMIMOS ÍNTEGRAMENTE, sin obtener un mísero euro de ayuda de la Seguridad Social, la misma que financia productos necesarios para otras enfermedades, la misma que se supone universal e igual para todos.
¿IGUAL PARA TODOS O SOLO PARA ALGUNOS?
Cuando cualquier persona se encuentra mal, acude a su médico de cabecera en el centro de salud o al servicio de urgencias de su hospital de referencia porque sabe que va a curarse o mejorar.
Los enfermos de SQM evitamos ir por muy mal que estemos porque sabemos que nuestra SQM se va a AGRAVAR en estos centros asistenciales porque están llenos de los mismos productos químicos que debemos evitar.
Cuando llegamos a un hospital se debe aplicar un PROTOCOLO específico para atendernos que evite la presencia de productos químicos pero, pocas Comunidades Autónomas disponen de él y en las que lo tienen, muchos de sus médicos lo desconocen.
Nadie podría entender que en un hospital se inyectase o se diese penicilina a un alérgico a ella, sin embargo a los enfermos de SQM, enfermedad por la que se desarrolla una intolerancia a los productos químicos, se nos pone en contacto con ellos sin importar las consecuencias.
Nuestra calidad de vida se reduce drásticamente no solo a nivel personal, sino social e incluso laboral, produciéndose importantes recaídas que a veces precisan atención hospitalaria pese a lo cual, se nos envía reiteradamente a trabajar aunque cada vez que pisamos el trabajo acabemos en urgencias (a veces con cuadros muy graves), aún así, se nos niegan las incapacidades aunque la enfermedad avance y ya no podamos trabajar, lo que hace que muchos enfermos (la mayoría mujeres en las que la enfermedad es más frecuente por su mayor porcentaje de grasa corporal en la que se acumulan los productos tóxicos), terminen en una situación de pobreza extrema , exclusión social y vulnerabilidad, teniendo que recurrir a ONGs cómo Cáritas o Cruz Roja para sobrevivir.
No piensen que conseguir un grado de dependencia o discapacidad es posible porque se aplican baremos en los que nuestra enfermedad tampoco se tiene en cuenta.
Créanme si les digo que si conocieran la realidad de la SQM sentirían vergüenza de vivir en un País que tiene dinero para los políticos y para gastos superfluos e innecesarios, pero no para cubrir las necesidades más elementales de enfermos, que en no pocos casos y ante el abandono total al que se ven sometidos, deciden poner fin a su vida.
Y en estas circunstancias de enfermos INVISIBLES PARA LA SANIDAD PÚBLICA sin protocolos, sin unidades de atención especializada, sin médicos formados que conozcan la enfermedad, ABANDONADOS a su suerte, surgió la pandemia por covid-19.
Desde antes del inicio del estado de alarma, los enfermos de SQM estábamos sin mascarillas de alta protección ,que era imposible encontrar en el mercado desde el mes de enero.
Durante el estado de alarma vimos como nuestra SQM se agravaba por el uso de desinfectantes como la lejía u otros biocidas de riesgo. Pedimos el uso de PERÓXIDO DE HIDRÓGENO (AGUA OXIGENADA), al Presidente del Gobierno y al Ministerio de Sanidad ya que era un excelente virucida aprobado por éste, pero no se nos escuchó.
Las autoridades sanitarias emitieron recomendaciones para colectivos de riesgo y para diversas enfermedades crónicas, pero la nuestra no se incluyó a pesar de ser POBLACIÓN DE RIESGO por la propia infección por coronavirus, por no tolerar los productos usados en la desinfección y por no tolerar los medicamentos necesarios para su tratamiento.
Y ahora, finalizado el estado de alarma, en Galicia se prohíbe el uso de MASCARILLAS CON VÁLVULA EXHALATORIA y desde todo el País (Ministerio de Sanidad incluido), tenemos que escuchar que se nos llame INSOLIDARIOS Y EGOÍSTAS POR UTILIZARLAS.
Sí, son las que usamos, con filtro de carbón activo y con valvula exhalatoria, y no, no podemos usar otras porque no las toleramos y las usamos no temporalmente, sino LOS 365 DÍAS DEL AÑO EL RESTO DE NUESTRA VIDA.
Y no podemos entender por qué razón hay EXCEPCIONES al uso de la MASCARILLA QUIRÚRGICA (enfermos respiratorios, discapacitados, dependientes e incluso mientras se hace deporte), pero no se puede hacer UNA ÚNICA EXCEPCIÓN AL USO DE MASCARILLAS CON VÁLVULA EXHALATORIA (LOS ENFERMOS DE SQM).
Llegados a este punto, si de verdad nos siguen considerando egoístas e insolidarios, yo "tiraré la toalla"y simplemente les diré que si aún creen que no estamos suficientemente ABANDONADOS POR EL SISTEMA SANITARIO DE ESTE PAÍS, vuelvan a crear cámaras de gas y envíennos allí, pero no nos sigan ignorando porque MAÑANA DETRÁS DE LA MASCARILLA CON O SIN VÁLVULA COMO NO TOMEN MEDIDAS ESTARÁN TODOS USTEDES.
María Argentina Rey Fernández
Médico afectado de SQM
Presidenta de SQM-EHS GALICIA